ГИПОПИТУИТАРИЗМ

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » РАСТАН. все о растане. как растем?


РАСТАН. все о растане. как растем?

Сообщений 1 страница 30 из 50

1

Давайте все, что есть сказать про растан - говорим сюда! чтобы все вопросы и проблемы, а также положительная информация связанная с ним, лежали в одной теме.
В контакте и здесь уже говорили люди, что на растане дети росли и перестали расти, или замедлили темпы, или вообще не выросли нисколько.
Давайте коллекционировать эти случаи. И не быть голословными.
Пишем сюда и связываемся с Эверестом (hypopituitarism@yandex.ru). Они эту информацию соберут, проанализируют и донесут до ЭНЦ. Если проблемы у кого-то возникают - их нужно решать вместе. Если проблем нет - надо четко знать, что их нет. И все "не растем" вина малой дозы или каких особенностей не зависящих от растана. Тогда будем знать, отчего не растем.
Кто хорошо растет на растане - тоже отписывайтесь здесь. Интересно, дает ли кто на нем 12-15см в год как это было на западных соматропинах.

2

Мой почти не растет на Растане. Но я не уверена, что это связано именно с ним. Летом кололи 2 месяца Нордилет, всё равно прирост минимальный, гораздо хуже, чем в первый год. Причём сейчас на Растане по анализу ИФР1 на верхней границе нормы.

3

уже писала в другой ветке форума- 3месяца колем - никакого эффекта, + свой эндокринолог ушла в декрет, так чтокуда и как и что решать пока не знаю, буду теребить педиатора

4

Писала в другой ветке. Колем 6 месяцев через месяц результат был (4 см.), теперь стоим на одном месте. Вчера были в ЭНЦ врач сказала, что индекс роста стал лучше, и эти 4 см. этот индекс и улучшили.

5

Стервоза и Ирина, а можно здесь поподробнее написать? я понимаю, что все где-то что-то уже писали, но все именно что там-сям лежит. Я и хочу в одно место собрать.
Напишите Эвересту на почту, высылайте сканы карт, назначений. С этой собраной информацией можно уже будет обращаться коллективно за ответом почему так.

Что кололи до растана или с него впервые начали терапию соматропином?

6

Майя написал(а):

Что кололи до растана или с него впервые начали терапию соматропином

Лечимся с 4 лет( костный возраст на 2 года). Кололи Хуматроп ( мое мнение- более эффективное средство, лучше чем Растан) Кололи полтора года, но так как диагноза не было (ставили конституционная задержка роста)  решили сделать перерыв 1 год и 8 месяцев, но к сожалению выросли только на 5 см. Обратились опять в ЭНЦ поставили диагноз и рекомендовали РАСТАН.

7

Это в ЭНЦ рекомендовали прямо Растан?
Т.е. в самой выписке написано "растан", а не "соматропин"???

8

у нас в выписке тоже написано, что рекомендован Растан, а не сомотропин

9

РАСТАН дешевле. Зачем закупать дорогие препараты??? Но хотя бы обещали с нового года РАСТАН со шприц ручкой закупать.

10

так если Растан и Нордитропин сравнивать (цена за одинаковое количество в МЕ или мл) вроде почти без разницы получается..........другое дело "поддержка отечественного производителя"

11

По цене нордитропин выходит даже несколько дешевле растана. Остальные тоже уравнялись. А качество и удобство государство не берет в учет, только МЕ.   

Значит, как я поняла, из тех, кто плохо растет на растане, только один человек Felicita знает ифр-1 при этом. И он на верхней границе нормы. Уже хоть какая-то информация.
Остальные как сдадите, отпишитесь пожалуйста.

12

мы через месяц сдаем, пока назначили с гормоном роста и л-тироксин (хотя и по анализам гормоны щитовидки в норме). Ох не заглушить бы так и щитовидку.....

13

Сдали анализы..........я в шоке......четыре месяца лечения и показатель ИФР-1   104,2......ребенку через месяц 13, если брать норму для 11-12 лет то нижняя граница 192. а для 13ти лет и за 200.........просто кошмар, столько неудобств, головных болей, мучений с замазыванием синяков и напрасно.....

Вроде нашелся добрый человек, готов помочь с оплатой лечения, как вы думаете, какой препарат лучше купить? Наш эндокринолог предлагает Хуматроп....в любом случае в каникулы в Москву придется ехать, у нас в аптеках нет ничего подобного, а в интернет аптеках отказываются пересылать из-за невозможности обеспечить температуру хранения при транспортировке....

14

Стервоза написал(а):

Сдали анализы..........я в шоке......четыре месяца лечения и показатель ИФР-1   104,2......ребенку через месяц 13, если брать норму для 11-12 лет то нижняя граница 192. а для 13ти лет и за 200.........просто кошмар, столько неудобств, головных болей, мучений с замазыванием синяков и напрасно.....
Вроде нашелся добрый человек, готов помочь с оплатой лечения, как вы думаете, какой препарат лучше купить? Наш эндокринолог предлагает Хуматроп....в любом случае в каникулы в Москву придется ехать, у нас в аптеках нет ничего подобного, а в интернет аптеках отказываются пересылать из-за невозможности обеспечить температуру хранения при транспортировке....

Я за нордилет. Мы начинали с хуматропа и на него была дикая реакция типа аллергической что-ли...в общем никто точно не знает, что это было, но нам поменяли его на нордилет. Тогда ещё можно было выбирать.  И уколы хуматропа более болючие, как говорит ребенок. С другой стороны у хуматро-пена можно выставить более точную дозировку. У нордилета такого нет. Зато минус, что электронный хуматро-пен может заглючить в неподходящее время и в неподходящем месте. Он отрабатывает срок службы и потом я не знаю, можно ли менять батарейку или придется покупать новый. В общем, есть свои плюсы и минусы...

Отредактировано Felicita (2010-12-27 19:27:48)

15

Я правильно понимаю, что сейчас закупают только РАСТАН? Нас поставили в очередь на 2 полугодие 2011 года - мы "новенькие". Может быть, кто-нибудь, знает, почему только РАСТАН?

16

Maya написал(а):

Может быть, кто-нибудь, знает, почему только РАСТАН

Потому что производитель Растана "выигрывает" тендер на госзакупку. Ввели у нас тендерную систему, а не как раньше. Только не спрашивайте пожалуйста "почему он его выигрывает?"

17

Felicita, жаль, что другие производители не борются за право участия в тендере (мне немного знакома данная система). А как происходит собственно получение ГР? В одной больнице нам сказали, что запись происходит только в сентябре на весь год, в другой сказали, что на полугодия и нас запишут только на второе полугодие 2011 года. У кого какая еще практика?

18

Maya написал(а):

жаль, что другие производители не борются за право участия в тендере (мне немного знакома данная система). А как происходит собственно получение ГР? В одной больнице нам сказали, что запись происходит только в сентябре на весь год, в другой сказали, что на полугодия и нас запишут только на второе полугодие 2011 года. У кого какая еще практика?

Гхм...Не борются? Мне думается, всё гораздо проще.  Известным производителям не рентабельно заносить нужную сумму нужным людям, т.к. у них проверенные временем препараты купят все развитые страны, да и без госзакупки будет нормальная реализация. А кто купит свежеизготовленный препарат у Уфимского витаминного завода, как вы думаете?
Насчет очереди...Возможно всё зависит от региона? В Москве пару лет назад Гр давали через 1-2 месяца после подачи заявки. И у нас всё идет не через болницу, а через окружного эндокринолога и поликлинику.

19

Felicita написал(а):

да и без госзакупки будет нормальная реализация.

Все таки объемы не маленькие и думаю, что гос закупки в данном контексте будут выгодны любому производителю ГР. Но это все думы-думские, узнать бы, что на самом деле.

20

Моему сыну 2,6 года. Уже 3 месяца как колем Растан. Вопрос такой: были ли у кого-нибудь аллергические реакции на препарат и в какой форме? из 3 месяцев лечения гормоном у нас 2.5 месяца насморк. Уже поменяли много лекарств, отказались от них совсем, временно сменили место жительства ребенка (было подозрение на бытовую аллергию). Хочу вести ребенка к аллергологу, стоит ли там говорить о применении горомона?

21

Алена написал(а):

Вопрос такой: были ли у кого-нибудь аллергические реакции на препарат и в какой форме?

У нас была вроде бы аллергическая реакция в виде дерматита, но не на растан, а на хуматроп, в начале, как только начали колоть.  Мы пошли в ИАКИ с препаратом и сделали анализ. Анализ показал возможность аллергии, после этого хуматроп заменили нордилетом. А вот как сейчас быть - не знаю. Сейчас уже других вариантов-то и нет:( Мы в свое время делали перерыв в лечении то ли на 2, то ли на 3 недели, не помню уже...  Попробуйте прекратить колоть и посмотреть, что будет или же анализ как вариант. З.ы. Аллергологи (ни один из мною опрошенных) ничего не знают про действие соматотропных гормонов на организм с этой точки зрения. Говорят "не было таких исследований". ну просто неинтересно это никому кроме нас.

Да, вот ещё вопрос: делали вы мазок из носа на эозинофилы? в-принципе, самый простой анализ для определения аллергического ринита (вместе с клиническим анлизом крови, где тоже надо посчитать эозинофилы).

Отредактировано Felicita (2011-01-12 20:21:10)

22

Нет анализов мы пока никаких не делали... Только собираемся... Ребенок еще с новогодних каникул не вернулся...

23

Здравствуйте! Моему сыну 5 лет. Выписали Растан дозу 0,4мг ежедневно. Подскажите сколько флаконов нам должны давать на месяц,чем их разводить,шприци тоже дают?

24

Не знаю, как у вас, а у нас с января уже выдают не флаконы, а картриджи + шприц-ручки. Разводить там ничего не надо. Иглы тоже выдают. Вам 2 картриджа полагается, насколько я понимаю (точнее 2 и ещё чуть-чуть, поэтому могут и 3 сначала выписать).

Отредактировано Felicita (2011-01-22 17:38:41)

25

Спасибо за ответ ,Felicita.    У нас в Новосибирске еще Растан во флаконах.Наш уч. эндок.(никакой специалист) выписал 2 флакона. Я пошла в аптеку,мне сказали,во-первых ,вас еще нет в списках, во-вторых ,2 флакона вам не хватит на мес.,а в третьих, у вас не правильно заполнен рецепт.  А эндок. у нас в полик.принимает 1 раз в неделю. Сама процедура выписки рецепта так усложнена,что бегаешь по двум полик. по нескольку раз.

26

НАИРИ написал(а):

а в третьих, у вас не правильно заполнен рецепт.

да у нас вот уже третий год  подряд энд. умудряется ИНОГДА неправильно выписывать рецепт :) Я перепроверяю. Да, вам теперь остается ждать пока в списки внесут, после этого будут для вас привозит в аптеку препарат.  Если во флаконах, то у вас уйдет примерно 2,3 флакона в месяц, т.е. должны сначала 3шт. выписать, потом возможно 2.

27

Здравствуйте!
Я впервые на этом форуме
У нас Московская область. 13 лет. Мальчик. Кололи Растан прошедшие полгода. На Растане ИФР-1 - нормальный, то есть средний между минимальным и максимальным значением по возрасту. Прирост 8 см за последний год.
Теперь выдали шприц-ручку, иглы и катриджи.

28

Maya написал(а):
А как происходит собственно получение ГР? В одной больнице нам сказали, что запись происходит только в сентябре на весь год, в другой сказали, что на полугодия и нас запишут только на второе полугодие 2011 года. У кого какая еще практика?
                     Нам в больнице сказали, что в конце года идет заявка на полугодие 2011г.   Но  можно зделать дозаявку и через 1 мес получать . Но вот наш уч. эндокрен.  когда мы пришли к нему с выпиской из больницы, зделал непростительную ошибку и еще в начале декабря не внес нас в регистрацию по месту жительства  и неначни я сейчас все узнавать мы бы и через 6 мес не появились в базе из-за него. Теперь не знаю в каком мес. получим Растан.

29

А  еще Растан у нас  во флаконах и шприци нам сказали покуать самим, никто выдавать вам их не будет,только посоветовали,что лудше инсулиновый "ВD Микро-Файн Плюс"но он не вовсех аптеках бывает. Как я понимаю в день надо 2 шприца,один простой чтобы разводить и инсулиновый чтобы ставить?  Так?

30

НАИРИ написал(а):

А  еще Растан у нас  во флаконах и шприци нам сказали покуать самим, никто выдавать вам их не будет,только посоветовали,что лудше инсулиновый "ВD Микро-Файн Плюс"но он не вовсех аптеках бывает. Как я понимаю в день надо 2 шприца,один простой чтобы разводить и инсулиновый чтобы ставить?  Так?

Мы давно уже пользуем микрофайн Плюс. Нам инсулинки выдают, но обычные с иглой 12 мм, а у Микрофайна есть с иглами 8мм.  - их покупаем. Но найти не всегда просто даже в Москве.
В день надо 1 шприц, чтобы делать укол. А разводить пузырек надо 1 раз и после этого храните в холодильнике пока не кончится, сколько там дней получится...


Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » РАСТАН. все о растане. как растем?