Диагноз мне поставили в 1992 году, а в 1993 дали инвалидность (инвалид детства), в 18 лет дали вторую группу, через год третью рабочую. Каждый год при переосвидетельствовании грозились снять инвалидность, в 23 года все-таки сняли, объяснив это тем, что инвалидность мне подтверждали, дабы я получила бесплатное образование (прям не врачи, а посланники добровой воли!). Написала жалобу в краевое бюро МСЭК, назначили новое освидетельствование, но и там мне отказали, недвусмысленно намекнув, что если буду писать жалобы дальше, они мне дадут группу, но обязательно направят по месту работы предписание о переводе на более легкий труд и сокращение рабочего дня. Вот, мол, подумай, как надолго ты задержишься на своей работе после такого письмеца? Я решила, что работа важнее...

Ирина! Плохо это сколько? Мы выросли за последний год на 5 см. И в какой ЦЕНТР ложитесь?

Здравствуйте! Меня зовут Аня, я мама мальчика 10 лет. В марте этого года нам поставили диагноз ГН, и в мае начали колоть растан. Через три месяца после лечения проверили кровь на сахар, был в предалах нормы. На днях сдали кровь на сахар-верхняя граница нормы. В инструкции к растану написано о воздействии на выработку инсулина. Я хотела спросить - кто-нибудь сталкивался с повышением сахара во время лечения гормоном роста? Такое побочное действие дает именно "растан", или например, нордитропин тоже у кого-то вызывал повышение сахара в крови? Заранее спасибо тому  кто ответит!

Дорогая Надежда,
прочитать о способах хранения гормонов Вы можете в группе в Контакте, там есть такая тема обсуждения. А пока привожу выдержку из нее:
"Еще у нас есть вот такая штука http://www.frio.su/index.php Тоже, кстати, очень удобная. В Москве продается точно. Сейчас заказала в Америке вот такую http://www.medi-fridge.com/SearchResult.aspx?Categor... Она необходима при длительных поездках на машине, так как заряжается от автомобильного прикуривателя, и там, где нет холодильника, так как работает от розетки. То есть это скорее не для перевозки, а для длительного хранения без обычного холодильника. Еще есть такая http://www.lifesolutionsplus.com/insulin-protector-d... Сейчас обычно летаем именно с ней- она компактная и удобная. Сделана из холодильного элемента, но с ложбинкой под размер шприц-ручки или упаковок Растана. Покупала в Цюрихе. Есть еще одна- простейшая, но очень удобная, типа доехать до дачи иди еще куда не долго, но в интернете такую не нашла. Покупала в самой обычной аптеке в Берлине."

Felicita! Спасибо за ответ!Наш рост сейчас 1м.22см., вес 21 кг. Дозу как  написано в карточке не помню(карточка не под руками), Растан я набираю в инсулиновый шприц - 10 делений (когда давали упаковки 6,67МЕ) или 50,5 делений (когда дали упаковки по 1,33МЕ). Вчера  перездали кровь на сахар в республиканской больнице, там анализ нормальный. Хотели сделать тест на толерантность к глюкозе, но ребенок не смог выпить глюкозу (вызывает тошноту). Врач сказал - "не заморачивайтесь". А гликированный гемоглобин надо из вены сдавать? это в платных лабораториях делают, что он показывает?

Отредактировано Анна П. (2010-12-28 12:06:58)

Спасибо за информацию! Обязательно возьму на заметку этот анализ на гликированный гемоглобин. Врачи-то спокойные, лишнего не назначают, хотя в таком деле я считаю лучше перестраховаться.

Добрый день всем участникам форума. Хочу поблагодарить Вас за создание тем, ответы на вопросы, за проявление искреннего интереса к этой проблемме. Помогите пожалуйста мне определиться, с чего начать, каким образом обращаться, как быть. Моему сыну почти 9лет. Костный возраст на 4года. Он везде самый маленький. Ходим на плавание ежедневно в спортивную секцию, заставляем висеть на турнике. Читала, что есть специальные упражнения для стимуляции роста, но подробного описания не нашла. Мы живем в Московской области, обращались к эндокринологу местному, дают направление в МОКДЦ и ничего не добилась большего. Наблюдаемся там раз в пол года, врач говорит, что вырастит и т. д., что направление в эндокринологический центр она не даст, нет показаний и нет квот. Назначила нам эль-кар и йод. Посоветуйте пожалуйста, кто знает, что делать дальше. Мальчик уже страдает, переживаю, что будет дальше.

Добрый вечер! Белка, обратитесь за интернет консультацией на форум Русского медицинского сервера http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=122. И с ответом ( распечатайте ) от специалистов форума снова идите к врачу. Как они могут говорить, что ребенок сам вырастет, не обследовав его. Какой сейчас рост у мальчика? Если есть существенное отставание от возрастной нормы + такое отставание костного возраста, они обязаны отправить вас обследоваться.
Либо сами обращайтесь в ЭНЦ http://endocrincentr.ru/. Мы из Сочи сами без всяких направлений дозвонились туда и приехали. Удачи!!!!!

Для Белки:

Вам нужно
1. Cдать анализ на ИФР-1 в wwwefis.ru
2. C ИФР-1 записаться в http://endocrincentr.ru
3. Там сдать пробу
4. Заключение оттуда принести районному врачу
5. В заключении будет ДИАГНОЗ и рекомендации по лечению, районный врач должен подать заявку на обеспечение лекарством в соответствии  с диагнозом

Желаю успехов

Идите сами платно через кассу.
Звоните по телефону и записывайтесь на прием в детское отделение. На сайте должно быть как-то отражено, кто из специалистов этим больше  занимается.
Потом за пробу опять же в кассу.  Все стоит денег, но не каких то уж очень больших.  На сайте и в кассе должен быть прайс-лист.

Из МОКДЦ вам никогда ничего не дадут, так как они должны в МОНИКИ  сами этим заниматься. Но этого там нет.
А вам реально надо обследовать ребенка по поводу отставания в физическом развитии, в частности в росте.
Выше  обследования и заключения Эндокринологического центра в нашей стране ничего нет.

Вел, у вас рост 132, а  сколько вам  сейчас лет?

У нас такой рост в 11 лет

Мы растем постоянно, как только прибавляют дозу растем лучше.

А нам все еще не дали шприц-ручки, пообещали через 3 месяца..((( Мы начали колоться 3 месяца назад. рост был 75 см, а теперь 80,5 см. Подросли хорошо!!! По весу прибавили на 500 гр. Но уж ооочень сильно похудели. На ребенка смотреть страшно...