Здравствуйте! Моей дочери 12 лет, вчера наконец-то стали колоть "Растан", пока переносит легко, хотя у нее внутричерепная гипертензия. Однако, по порядку.
Отставание в росте начала замечать еще в детском саду, но все обращения к педиатру оканчивались отговоркой, типа не дергайтесь, мамаша, вырастет. Когда уже рост стал заметно отставать от нижнего уровня всех найденных таблиц соответствия роста и возраста, начала мотаться по эндокринологам, т.к.своего не было, приходилось платно. Дальше лечения "Элькаром" и советов по диете дело не двигалось. В восемь лет ребенок перестал расти совершенно. В десять пошли с ребенком напрямую в ДРКБ в отделение эндокринологии и объяснив ситуацию попросили принять без направления. Хоть здесь пошли на встречу, сначала диеты и консервативное лечение, потом пробы (правда результатов ждали по полгода, не было реактивов), одну пробу пришлось делать платно, для ускорения процесса. Наконец-то приняли решение давать гормон роста, но как всегда, за каждой подписью пришлось побегать, пока из мин здрава не рявкнули, не зашевелились, а так за один день сделали. Долго не хотели ставить диагноз еще и по той причине, что девочка спортсменка, второй взрослый разряд по спортивным танцам, проблем, не смотря на остеопороз, не чувствует. Правда в 10 лет было 2 перелома. Физическая нагрузка от 3 до 5 часов в день. В школу пошла в 5  лет 8 месяцев и учится без проблем. Единственное, чем выделяется - маленький рост. год назад еще начала делать с тренером растяжку, после того подросла за год на 3 см. сейчас рост в 12 лет и 8 месяцев - 133 см. посмотрим, как будет дальше.

))))) а, что? имя как имя отображает суть, не станешь стервозой, ничего не добъешся от наших врачей, понимаю, что мало платят условия работы сложные, ну а мы-то причем?
Теперь к делу. Инвалидность пока не оформляем, т.к. дочка спортсменка, иначе до соревнований не допустят. Хотя именно спорт и хорошая учеба ставили врачей в тупик, типа "данное заболевание и такое развитие не совместимы". Диагноз поставлен только после многочисленных анализов и проб (2 года) в республиканской больнице, костный возраст - 10 лет, матка соответсвует 7 годам, остальные внутренние органы от 7 до 11 лет. А умственное развитие на 14-15 лет. иногда шутим, что вс сила вместо роста на мозги ушла. Нас сейчас курирует главный эндокринолог республики, за что ему огромное спасибо, если б не он оормление бумаг еще дооолго бы длилось.
Хотелось бы узнать, как быстро ждать результатов? У нас танцы- парный вид спорта, очень много значит внешний вид пары, "картинка". Пока партнер выше на 4 см и смотримся красиво, надо  решить стоит ли тратить время и деньги на совместные тренировки?  На сколько примерно начинается рост и через какое время после начала приема? И какую-нибудь практическую пользу дает   оформление инвалидности?

Отредактировано Стервоза (2010-08-25 07:21:08)

"Долго не хотели ставить диагноз еще и по той причине, что девочка спортсменка, второй взрослый разряд по спортивным танцам, проблем, не смотря на остеопороз, не чувствует".

Меня тоже всегда спрашивали как себя чувствую, ожидая услышать, что плохо Но я была в детстве очень спортивная. Чем я только не занималась. Не в секции, просто так.
Выносливость и сила была колоссальная. На турнике подтягивалась 10 раз, от пола отжималась 50 влегкую, с гаражей прыгала, с велосипеда падала, и ни разу ничего не сломала. А анализ при этом тоже остеопороз показывал. Так что все бывает, а у врачей много стереотипов.

Практическая польза инвалидности: денежка, бесплатный проезд, санаторий на месяц раз в год, больше вероятности получить лекарства в случае чего. если кто еще что знает, дополните.

Хочу поправить. Это не излечимо, но поддерживать более или менее состояние больного с нашим диагнозом нужно всю жизнь. Да, поправить внешние признаки можно, если колоться регулярно (я о росте) Мой сын на сегодня 1м 78см, еще растем, зоны роста не закрыты (нам 20 лет). Перестал расти в пять лет - был 95 см. До сегодняшнего дня моя задача была дать ему это- чтобы он не отличался от всех, не был лилипутом-"изгоем" в наше жестокое время. Вы не думайте,если вы не видете на улицах людей-лилипутов, это не значит ,что их нет. Они просто не выходят на улицу. Пятнадцать лет назад я не могла найти достаточной информации про это.Ну вырастим мы - закроются зоны роста, а дальше? Ведь все клеточки нашего организма получают питание гормоном роста, который не вырабатывается нашим гипофизом! Если мы перестанем питать наши клетки - они начинают стареть быстро (я не пишу о сопутствующих заболеваниях). Такие больные по статистике, если их не лечить, не доживают до 35 лет. В нашей стране больные с таким диагнозом получают лечение до 18 лет (хотя  биологически они соответствуют не редко 10-летнему возрасту) , а далее на регионы. Спасибо, наш регион богатый. А ваш? Причем этот запрет на продолжение лечения отменили года два назад. На мой запрос в Минздрав РФ следовал ответ - не целесообразно! И не долечили, хотя бы до закрытия зон роста (как это делалось до принятия всех стандартов - больных лечили в Москве до закрытия зон роста). В 2011 году будет пересмотр этого стандарта в Минздраве РФ. Надо что-то делать, ребята! В одиночку нам не справиться!!!
В наше время все излечимо, если есть много денег (моему сыну в год надо 27000 долларов только на Нордитропин, плюс остальные гормоны, которых тоже не хватает). Будьте готовы, можно все поправить, если не успокаиваться. Хочу видеть своего сына счастливым, он имеет на это полное право, а я буду бороться до конца, это того стоит. Терпения вам, терпения...

Ваши местные эндокринологи должны консультироваться с НИИ Эндокринрологии посредством ТЕЛЕМЕДИЦИНЫ и решать этот вопрос. Или Заочно консультироваться с ними, как это делают в нашем регионе, да и вообще везде. Когда мы пересекли 18-ти летний рубеж и нам перестали выдавать гормон роста. я обратилась в наш Минздрав области с нашим эндокринологом, там все и решили: по вопросу с дозировкой обратились через Телемедицину в НИИ, ну а деньги выделили только после моего обращения к депутатам местным, гос.думы, в Росздравнодзор местный и Российской федерации. Прошел год. Сейчас готовим документы на заочную консультацию о подтврежении дозировки ( костный возраст на сегодня - 16 лет, а нам 21-й год). Дадут ли лечебную дозировку?  Или заместительную? Поэтому требуйте, если сами врачи не компетентны, пусть консультируются у своих коллег посредством техники.

Здравствуйте, моему сыну 9 лет и 10 месяцев. Нехватку гормона роста выявили весной. Я начала подозревать о проблеме только к концу второго класса, или вернее началу третьего-- когда выяснилось что он не вырос из своего школьного костюма, купленного еще в первый класс. Он, конечно, подрос за это время, и костюм был изначально хорошо "на вырост", а к началу 3-го класса, он уже стал коротковат, но и не более того.
То есть начиная с 7 лет, он рос всего по 2-3 см в год, я думала, что в этом нет ничего страшного - и я и папа невысокие, однако же пробы с клофеином и инсулином показали дефицит гормона.
Месяц назад начали колоть "Ростан". Поначалу шло очень тяжело, теперь легче - видимо и сын и я начинаем привыкать к уколам.
У меня вопрос к "старожилам" - через какое время после начала уколов проявляется  результат? Я читала, что в первый год лечения вырастают на см 12, то есть по 1 см в месяц, но когда это начинает проявляться? Я пока не вижу никаких результатов, я понимаю, что наверное, еще рано, но все же хотелось бы знать, как это у вас.
И еще, я никак не могу найти спирт - врачи в местной поликлинике выписывают какие-то странные рецепты, которые нигде не принимают, и не понимают, что я от них хочу. Не знаю, может в их практике действительно нет ни одного ребенка с проблемой регулярных уколов и они действительно не знают, какие образом это организовать?
И еще вопрос-предложение ко всем - я недавно читала форум "в контакте", который много активнее, чем этот. И у меня есть предложение перенести его сюда - мне, например, очень не хочется светиться под моим  настоящим именем. Просто потому что, я не хочу, чтобы мои друзья и коллеги узнали о моей проблеме.

мы колем Растан уже третий месяц.пока нет изменений ни в весе, ни в росте.....

дочка спортсменка, так что трудно сказать ноги от усталости болят или от роста......но так, чтоб на каблуки встать и тренироваться не могла - не было, а вот голова болела страшно, особенно первый месяц. И так внутречерепное давление было высоким, а тут совсем зашкалило.......но вроде организм сейчас адаптировался, жутких болей нет.....

Отредактировано Стервоза (2010-11-05 16:13:17)

Надежде

Мой сын за первый год вырос на 9 см на Растане. Эффект тем больше, чем больше отставание в росте (так эндокринолог наш говорит). А вообще бывает на гормоне не растут, это когда органы-мишени не воспринимают гормон. Но это тоже наверное какие-то обследования делают.
Про спирт. Мы сначала тоже с ним носились : где взять ? Наш эндокринолог вообще сказала, что спирт разрушает гормон и мазать не надо, но порекомендовала спиртовые салфетки для инъекций (продаются в аптеке). Спирт медицинский мы "доставали", так же пользовались этими салфетками. Сейчас вообще ничем не дезинфицируем, ставим просто так (уже больше полугода наверное).

Началось с того, что как только увеличиваем дозу сразу болят ноги. Боли начинаются ночью, болит в основном голень. Вначале то же думала что выдумывает, но болит так что плачет. Стала давать обезболивающие. Спрашиваю как болит, говорит, что как будто разрывают ногу. Доктор говорит, что это нормально.

голова в первый месяц болела жутко, потом привыкли. Уколы терпим, тут больше эстетически не приятно иногда в сосуд попадем - синяки, а на танцах платьица короткие, приходится как в детстве в колготках. Жалко в сеточку до 14 лет нельзя в них не так жарко и ноги не выглядят сосиской в целофановой обертке

Как это по другому?

Я может, конечно, чего-то не понимаю, но введение гормона должно быть именно подкожное. Разве не так?

Сегодня, кстати,  были у районного эндокринолого, так она сказала, что когда получают гормональное лечение, кальций хуже усваивается. Рекомендовала Кальций Д3 Никомед.