ГИПОПИТУИТАРИЗМ

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » У сына дефицит СТГ. СПб, отзовитесь!!!


У сына дефицит СТГ. СПб, отзовитесь!!!

Сообщений 1 страница 5 из 5

1

Здравствуйте.
Вчера нашла ваш сайт, форум и группу вконтакте. Читала до 6 утра, с трудом укладывая в голове новую для меня информацию. Заранее прошу извинить меня если мои вопросы покажутся вам глупыми. Если на форуме есть ответы на мои вопросы - плз. ткните носом:)

Мой сын родился маленьким - 46см. Всегда и везде был ниже сверстников. С 7 лет наблюдаемся у эндокр. Пили курсами элькар;)
Только в августе этого года после консультации и сдачи анализов в МГЦ и госпитализации в Раухфуса, поставили д-з: парциальный дефицит ГР.
Сейчас моему сыну 12 лет. Рост - 137см. Кроме СТГ, все гормоны в норме. Половое развитие - 13 лет.

Собственно, вопросы:
1). С результатами обследования нас направили на Мытнинскую в Башниной Е.Б. для решения вопроса о заместительной терапии ГР. Скажите пожалуйста, дорогие питерцы, как сейчас обстоит дело с ГР в нашем славном городе?
Его дают только после оформления инвалидности? Насколько свободно проходит этот процесс, или сразу настраиваться на борьбу и подращивать зубы и когти?

2). Перед походом к Башниной хочу получить консультацию по результатам обследования хотя бы у двух специалистов. У меня сложился список из трех врачей, о которых вычитала на просторах инета:
1). Удальцова Алла Николаевна (б-ца №1)
2). Толкачева Наталья Федоровна (быв.зав.энд.отделением Раухфуса)
3). Скородок Юлия Леонидовна ГПМА).
Может быть кто-то был у них? К кому посоветуете направить стопы? Может быть есть другие толковые эндокринологи в СПб?

3). Если дефицит ГР частичный (парциальный) - это тоже ГП?
Может ли организм со временем скомпенсироваться и самостоятельно наладить производство этого ГР, или показатели будут низкими всю жизнь?

4). Этот вопрос взволновал и расстроил меня более всего. Его адресую уважаемым взрослым с д-зом ГП, применяющим в детстве для роста заместительную терапию ГР. Вконтакте прочитала о проблемах в интимной сфере и повышенной утомляемости. Скажите пожалуйста, а не мог ли синтетический препарат ГР так повлиять, оказать такой своеобразный побочный эффект?
Поясню свои тревоги.
Знакомый педиатр, узнав об обследовании на предмет ГР, умоляла не принимать гормонов.
Аргументировала она так: лучше быть небольшого роста, чем бесплодным импотентом. Ссылалась на истории знакомых, принимающих ГР в детстве и их печально сложившейся судьбе. Для матери такие заявления - нож в сердце. Да как же я могу делать такой выбор???

Задаю этот вопрос вам, взрослым с ГП, т.к. спрашивать врачей - бесполезно. У них все безвредно и без побочных эффектов, одна сплошная польза. Доверия к 99,9% медиков -  не осталось никакого за 12 лет. Собственно, дорастили до социально приемлемого роста - и привет. А то, что у человека еще вся жизнь впереди - это их не волнует.

Заранее благодарю за ответы.

2

У моего сына при изолированной недостаточности СТГ стоит диагноз гипофизарный нанизм.
Поскольку я не в Питере, то на все вопросы не отвечу, но по п.3 как мне объяснял зав. эндокринологического диспансера, во взрослом возрасте потребность в ГР намного меньше, поэтому можно обходится без дополнительного введения ГР либо на совсем низкой поддерживающей дозировке.  Так это или не так на самом деле, пока сложно сказать. Явно будут низкие показатели ифр пожизненно, но как это будет отражаться на самочувствии - непонятно.
А по п.4 и другим вы б лучше задавали этот вопрос Вконтакте. Здесь мертвый форум практически, а там людей болше.

Отредактировано Felicita (2011-09-17 00:20:52)

3

Felicita, спасибо за ответ.
Жаль, что этот форум не активен.
Все-таки, такие вопросы, как п.4 мне казалось, лучше задавать в закрытом ресурсе.
Попробую поспрашивать там аккуратненько.

4

Animax написал(а):

Все-таки, такие вопросы, как п.4 мне казалось, лучше задавать в закрытом ресурсе.

Там как-раз такие вопросы обсуждаются без проблем:) Правда нет кажется пока ни одного взрослого именно с изолированной стг недостаточностью.

5

Здравствуйте! Зря Вы стесняетесь задавать вопросы вконтакте. Там это довольно подробно обсуждается, так что заходите. А по поводу Ваших вопросов сразу скажу, что я не их Питера, поэтому врачей не посоветую. А по поводу п.4, насколько я знаю, считается, что если СТГ недостаточность изолированная или парциальная (как у Вас), то на половое развитие это влиять не будет. Кроме того, если будет какая- то задержка в половом развитии (у Вас на это не похоже- у Вас половое опережает паспортный возраст), то можно будет позже подкорректировать развитие половыми гормонами. Сейчас я бы рекомендовала Вам поскорее начать колоть гормон роста (у нас в Москве его дают и без инвалидности, думаю в Питере тоже), так как у Вас сейчас, судя по возрасту и половому развитию, пойдет интенсивное половое созревание на фоне всплеска половых гормонов. Это будет способствовать более интенсивному росту при приеме гормона роста. У нас вконтакте есть один мальчик (абсолютно не помню, как зовут), который начал лечиться примерно в вашем возрасте и интенсивно началось половое развитие, на фоне которого он вырос на 15см за год. Считается, что это супер-результат!! Желаю Вам достичь того же!
ПыСы у меня ребенку 11 лет, рост 136, лечимся полтора года. У нас изолированная СТГ-недостаточность. Если будет желание и вопросы, которые не захотите задавать в открытом доступе, пишите мне в личку вконтакте на Гайнутдинову Екатерину (я там есть в группе). Удачи!


Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » У сына дефицит СТГ. СПб, отзовитесь!!!