Здравствуйте! Мне 25 лет, у меня макроаденома гипофиза. Нет менструального цикла с 19 лет, принимаю ЗГТ - Фемостон, Тироксин, Достинекс. Опухоль размером 24х25х23мм, нейрохирурги предлагают оперировать трансназально. Я себя настраиваю, но прочитав отзывы что-то я задумалась...с одной стороны сейчас мня ничего не беспокоит, кроме отсутствия менструации, а после операции полюбому будет плохое самочувствие несколько месяцев..с другой стороны, я прекрасно понимаю что эта "штуковина" мешает нормальному функционированию моих бедных яичников, а детей я планирую. Может слышали кто-либо с аденомой гипофиза рожал??? И еще вопрос лично Ксеше что и вправду при удалении аденомы захватывают часть ГИПОФИЗА???
Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.
Сообщений 91 страница 120 из 411
Поделиться912014-02-06 11:37:03
Поделиться922014-02-06 11:41:59
Здравствуйте! Мне 25 лет, у меня макроаденома гипофиза. Нет менструального цикла с 19 лет, принимаю ЗГТ - Фемостон, Тироксин, Достинекс. Опухоль размером 24х25х23мм, нейрохирурги предлагают оперировать трансназально. Я себя настраиваю, но прочитав отзывы что-то я задумалась...с одной стороны сейчас мня ничего не беспокоит, кроме отсутствия менструации, а после операции полюбому будет плохое самочувствие несколько месяцев..с другой стороны, я прекрасно понимаю что эта "штуковина" мешает нормальному функционированию моих бедных яичников, а детей я планирую. Может слышали кто-либо с аденомой гипофиза рожал??? И еще вопрос лично Ксеше что и вправду при удалении аденомы захватывают часть ГИПОФИЗА???
Здравствуйте ЛюдMilka. Сама опухоль как бы прирастает к гипофизу, поэтому, так или иначе часть гипофиза конечно страдает. Отсюда и вытекают все побочные осложнения. Скажите, а растёт ли ваша опухоль или на протяжении всего этого периода в размере не изменяется? беспокоят ли вас головные боли, всё ли нормально со зрением?
Поделиться932014-02-06 11:54:38
Ксеша, благодарю Вас за ответ, мне сейчас очень важно мнение. Головные боли меня беспокоили в 19 лет, я тогда понять не могла почему, несколько месяцев подряд каждый день я пила цитромон, сразу исчезли месячные, вот и начала сдавать кровь на гормоны и врачи поставили диагноз. Сначало это была маленькая опухоль, в мне прописали Достинекс, и врач сказал пропить год и скорее всего опухоль уменьшится, а месячные пойти. Но нет, увы! С 21 до 23 лет я ничего не принимала, наивно думая что раз она просто так появилась, пускай просто так и исчезнет))) В 23 пошла заново делать мрт и конечно же опухоль выросла. Теперь я и Достинекс принимаю, и другие гормональные. Может если бы я продолжала прием опухоль и уменьшилась, хотя кто его знает, абы да кабы! Врач сказал год пропить вот я и год ровно пропила...Насчет зрения оно у меня с 5-го класса ухудшилось, сейчас -4. Но нейрохирург и офтальмолог говорят что опухоль пока не давит на зрительные окончания. Еще я слышала про Гамма-нож, я отослала в Москву свои снимки вот на днях должны дать ответ, после отзывов конечно что луч может сжеч хиазму что-то я в раздумьях что-же делать?
Поделиться942014-02-06 12:03:58
Ксеша, благодарю Вас за ответ, мне сейчас очень важно мнение. Головные боли меня беспокоили в 19 лет, я тогда понять не могла почему, несколько месяцев подряд каждый день я пила цитромон, сразу исчезли месячные, вот и начала сдавать кровь на гормоны и врачи поставили диагноз. Сначало это была маленькая опухоль, в мне прописали Достинекс, и врач сказал пропить год и скорее всего опухоль уменьшится, а месячные пойти. Но нет, увы! С 21 до 23 лет я ничего не принимала, наивно думая что раз она просто так появилась, пускай просто так и исчезнет))) В 23 пошла заново делать мрт и конечно же опухоль выросла. Теперь я и Достинекс принимаю, и другие гормональные. Может если бы я продолжала прием опухоль и уменьшилась, хотя кто его знает, абы да кабы! Врач сказал год пропить вот я и год ровно пропила...Насчет зрения оно у меня с 5-го класса ухудшилось, сейчас -4. Но нейрохирург и офтальмолог говорят что опухоль пока не давит на зрительные окончания. Еще я слышала про Гамма-нож, я отослала в Москву свои снимки вот на днях должны дать ответ, после отзывов конечно что луч может сжеч хиазму что-то я в раздумьях что-же делать?
Ну что именно делать решать конечно вам, но делать что-то нужно точно. По Гамма-ноже, сказать ничего не могу, мне самой делали операцию, транснозально. Если у вас есть рост опухоли, то нужно срочно и точно от неё избавляться. Чем она больше , тем больше последствий. А вы ведь родить ещё хотите, после аденомы гипофиза рожают, только надо всё на гормонозаместителях поддерживать.
Поделиться952014-02-06 12:08:47
Скажите а Вы сколько дней в больнице пробыли? У вас самочувствие ДО операции и ПОСЛЕ было разное? Сколько месяцев вы приводили в норму гормоны?
Поделиться962014-02-07 14:25:03
Скажите а Вы сколько дней в больнице пробыли? У вас самочувствие ДО операции и ПОСЛЕ было разное? Сколько месяцев вы приводили в норму гормоны?
После операции я лежала две недели, затем проходила курс облучения, так как анализ на гистологию опухоли, показал наличие онкоцитарных клеток( клеток, которые могут переродиться в раковые). Затем через три месяца я лежала в отделении эндокринологии, там мне устанавливали курс гормонозаместительной терапии.
До операции я чувствовала себя очень ужасно, постоянно головная боль, усталость. Постоянно хотелось спать и только спать. После операции сначала была сильная слабость, даже кушать не хотелось, а вот после отделения эндокринологии и правильно назначенной гормональной терапии, я чувствую себя очень даже ничего!!!!))))) Главное чтобы с эндокринологом повезло, вот это очень важно. Нужно чтобы врач имел опыт ведения больных после аденомы.
Поделиться972014-02-07 16:05:28
ого! а вы операции делали платно? и все это время вам больничный оформляли или вы не работали?
Поделиться982014-02-10 08:25:42
ого! а вы операции делали платно? и все это время вам больничный оформляли или вы не работали?
Пришлось подключать знакомых, чтобы попасть в больницу вообще, к хирургу который именно на операциях по гипофизу специализировался, ну и ему потом соответственно и платить. а на счёт больничного, тут мне повезло очень сильно, мой директор, позволил мне отлежать столько сколько мне нужно было, во время облучения выходила на работу на пол дня, и в остальное время старалась вести работу удалённо, компьютер и интернет всегда были со мной.
Поделиться992014-02-10 09:31:42
У Вас после операции почти 4 года прошло? Вы сейчас принимаете какие-либо лекарства? Опухоль исчезла полностью?
Поделиться1002014-02-10 09:55:36
У Вас после операции почти 4 года прошло? Вы сейчас принимаете какие-либо лекарства? Опухоль исчезла полностью?
В этом году 27 апреля ровно 4 года после операции будет. Сейчас я конечно же на таблетках, без них просто нет жизни. всё на них и силы и настроение и месячные. каждый год делаю МРТ гипофиза и смотрю в динамике. пока всё было без рецедива.
Поделиться1012014-02-10 15:16:55
Это что всю жизнь на таблетках??? От гипофиза хоть что-то осталось или его удалили? Я смотрю на свои снимки и никакого гипофиза не вижу - одна опухоль ..как врачи отделяют опухоль от гипофиза? наверное легче всё вышкребать - вместе с гипофизом...
Поделиться1022014-02-11 09:37:05
Это что всю жизнь на таблетках??? От гипофиза хоть что-то осталось или его удалили? Я смотрю на свои снимки и никакого гипофиза не вижу - одна опухоль ..как врачи отделяют опухоль от гипофиза? наверное легче всё вышкребать - вместе с гипофизом...
Да всю жизнь, зато с таблетками эта жизнь возможна , практически на томже уровне, что и до операции. Ну я конечно не врач, но как-то врачи определяют где опухоль а где гипофиз. и я уверена, что что-то от гипофиза остаётся в любом случае
Поделиться1032014-02-11 12:00:38
Вы писали, что у вас пропало боковое зрение до операции? а сейчас? острота так и осталась -2 ? И еще про менструальный цикл хотела бы уточнить, до операции был нерегулярный (вы принимали гормональные?) и сейчас вы по-прежнем а Фемостоне?
Поделиться1042014-02-11 13:53:06
Вы писали, что у вас пропало боковое зрение до операции? а сейчас? острота так и осталась -2 ? И еще про менструальный цикл хотела бы уточнить, до операции был нерегулярный (вы принимали гормональные?) и сейчас вы по-прежнем а Фемостоне?
Да . я на фемостоне. Боковое зрение востановилось, само зрение сейчас -1.
Поделиться1052014-02-11 15:47:44
Я Фемостон 2/10 принимаю два года, последние полгода цикл прекратился, назначили Прогинова и Дюфастон, только начала прием, посмотрим может яичники проснутся..
Поделиться1062014-02-12 11:01:44
Я Фемостон 2/10 принимаю два года, последние полгода цикл прекратился, назначили Прогинова и Дюфастон, только начала прием, посмотрим может яичники проснутся..
Пока не решите проблему с опухолью, остальное всё привести в норму не получится. Может вам и вообще не понадобятся женские гормоны.
Поделиться1072014-02-18 14:06:51
Еще я слышала про Гамма-нож, я отослала в Москву свои снимки вот на днях должны дать ответ, после отзывов конечно что луч может сжеч хиазму что-то я в раздумьях что-же делать?
Добрый день, моему сыну делали облучение как раз на хиазму, но на кибер-ноже.
Поделиться1082014-02-20 06:14:56
ЛюдMilka написал(а):Еще я слышала про Гамма-нож, я отослала в Москву свои снимки вот на днях должны дать ответ, после отзывов конечно что луч может сжеч хиазму что-то я в раздумьях что-же делать?Добрый день, моему сыну делали облучение как раз на хиазму, но на кибер-ноже.
и как у него зрение сейчас и каким было до операции?
Поделиться1092014-03-09 14:46:55
Ой ребята.. у меня прошёл год после удаления аденомы, а я никак не могу встать на ноги, и гормоны принимаю, всё бесполезно. Превратилась в настоящий овощь... Я жалею,что согласилась на операцию, локти кусаю !!!!! Развалилась вся жизнь, я всё потеряла ! Не могу работать, не могу даже просто жить, нормально обслуживать себя. Потеряла всю свою красоту, изменилась внешне, стала очень толстой,хоть и кушаю ну очень мало! Полнота из-за отёков и задержки жидкости. Уже нет надежды, что смогу жить нормально. Поэтому... это лишь моё мнение, но не нужно делать эту операцию без серьёзных показаний. Если есть возможность лечиться консервативно- не упускайте её! Эта операция может перевернуть всю вашу жизнь...
Поделиться1102014-03-10 03:55:19
Ой ребята.. у меня прошёл год после удаления аденомы, а я никак не могу встать на ноги, и гормоны принимаю, всё бесполезно. Превратилась в настоящий овощь... Я жалею,что согласилась на операцию, локти кусаю !!!!! Развалилась вся жизнь, я всё потеряла ! Не могу работать, не могу даже просто жить, нормально обслуживать себя. Потеряла всю свою красоту, изменилась внешне, стала очень толстой,хоть и кушаю ну очень мало! Полнота из-за отёков и задержки жидкости. Уже нет надежды, что смогу жить нормально. Поэтому... это лишь моё мнение, но не нужно делать эту операцию без серьёзных показаний. Если есть возможность лечиться консервативно- не упускайте её! Эта операция может перевернуть всю вашу жизнь...
Здравствуйте! Скажите, а вы из какого города и где вам делали операцию? какого размера до операции была опухоль и сейчас что-то от нее осталось? какие проблемы у вас были до операции? (какие гормоны были не в порядке)
Поделиться1112014-03-11 07:27:40
Ой ребята.. у меня прошёл год после удаления аденомы, а я никак не могу встать на ноги, и гормоны принимаю, всё бесполезно. Превратилась в настоящий овощь... Я жалею,что согласилась на операцию, локти кусаю !!!!! Развалилась вся жизнь, я всё потеряла ! Не могу работать, не могу даже просто жить, нормально обслуживать себя. Потеряла всю свою красоту, изменилась внешне, стала очень толстой,хоть и кушаю ну очень мало! Полнота из-за отёков и задержки жидкости. Уже нет надежды, что смогу жить нормально. Поэтому... это лишь моё мнение, но не нужно делать эту операцию без серьёзных показаний. Если есть возможность лечиться консервативно- не упускайте её! Эта операция может перевернуть всю вашу жизнь...
На каких гормонах , в каких дозах вы сейчас сидите?.
То что жизнь меняется кардинально, это так, но зато это жизнь. не удалив опухоль я бы сейчас с вами не общалась, это очень индивидуально. Да лишний вес и отёчность есть, но опять же всё это можно регулировать гормонами. важно попасть в руки квалифицированного эндокринолога. Держитесь, всё будет хорошо.
Поделиться1122014-03-11 13:58:04
На каких гормонах , в каких дозах вы сейчас сидите?.
То что жизнь меняется кардинально, это так, но зато это жизнь. не удалив опухоль я бы сейчас с вами не общалась, это очень индивидуально. Да лишний вес и отёчность есть, но опять же всё это можно регулировать гормонами. важно попасть в руки квалифицированного эндокринолога. Держитесь, всё будет хорошо.
Не знаю, честно говоря, можно ли назвать это жизнью... Вы можете работать ? Мне интересно, насколько люди сохраняют трудоспособность на полной ЗГТ? Сколько времени проходит прежде, чем можно начать узнавать себя в зеркале? Или встать наконец-то с кровати ? и не мучаться надпочечниковыми кризами.. Я до сих пор "не в себе" , и это не улучшается, неужели нужно так много времени ? Это удивляет меня.. Говорят, что восстановление зависит от степени тех нарушений,которые вызвала опухоль . Ну не знаю в таком случае что и думать...
Поделиться1132014-03-11 16:37:25
Не знаю, честно говоря, можно ли назвать это жизнью... Вы можете работать ? Мне интересно, насколько люди сохраняют трудоспособность на полной ЗГТ? Сколько времени проходит прежде, чем можно начать узнавать себя в зеркале? Или встать наконец-то с кровати ? и не мучаться надпочечниковыми кризами.. Я до сих пор "не в себе" , и это не улучшается, неужели нужно так много времени ? Это удивляет меня.. Говорят, что восстановление зависит от степени тех нарушений,которые вызвала опухоль . Ну не знаю в таком случае что и думать...
Работа надпочечников регулируется гормонами и аскорбиновой кислотой. Сейчас я принимаю Эутирокс в дозе 75 мг (утром натощак), Кортизон 1 табл. утром, половинка в обед, половинка в 17 ч. Климонорм - 1 табл. на ночь (это женские гормоны, чтобы были месячные. Каждый день пью аскорбиновую кислоту 2-3 драже и прокапываюсь аскорбинкой 3 раза в год. Что принимает вы? в каких дозах. безусловно востановление зависит от того, насколько опухоль нанесла урон вашей эндокринной системе. Я сама вышла на работу окончательно через пол года , после операции. Сначала через 2 месяца после операции я выходила на пол рабочего дня. А вот с зеркалом, тут сложнее, так как одутловатость лица и лишний вес это побочный эффект гормонов, но зато жизнь. Учитесь принимать себя такой какая вы есть, самое главное живая. полюбите себя за то что вы выжили. поверьте мне летальный исход, после таких операций не такой уж маленький.
Поделиться1142014-03-18 18:12:23
Прежде всего хочу сказать спасибо,что существует этот сайт.А теперь моя история(вернее моего сына)Была проделана операция по удалению аденомы гипофиза в НИИ Бурденко.Не делать ее было нельзя,так как была потеря зрения одного глаза, в следствии чего по результатам МРТ была и обнаружена аденома.Анализы на гормоны в норме.После операции зрение упало до-4,отсутствует боковое зрение одного глаза.Аденома была полностью удалена.Головные боли.После выписки обратились к невропатологу.Прописал кавинтон и трентал.А по поводу эндокринолога сказал,что торопиться некуда,еще 4 месяца больничного-успеешь.Я понимаю, что реабилитационный период очень важен.Пожалуйста,кто прошел этот путь, подскажите наши дальнейшие действия.Что нужно делать,чтобы восстановилось зрение?
Поделиться1152014-03-19 07:55:22
Прежде всего хочу сказать спасибо,что существует этот сайт.А теперь моя история(вернее моего сына)Была проделана операция по удалению аденомы гипофиза в НИИ Бурденко.Не делать ее было нельзя,так как была потеря зрения одного глаза, в следствии чего по результатам МРТ была и обнаружена аденома.Анализы на гормоны в норме.После операции зрение упало до-4,отсутствует боковое зрение одного глаза.Аденома была полностью удалена.Головные боли.После выписки обратились к невропатологу.Прописал кавинтон и трентал.А по поводу эндокринолога сказал,что торопиться некуда,еще 4 месяца больничного-успеешь.Я понимаю, что реабилитационный период очень важен.Пожалуйста,кто прошел этот путь, подскажите наши дальнейшие действия.Что нужно делать,чтобы восстановилось зрение?
Бегом к эндокринологу, так как ему будет с каждым днём хуже и хуже, пока не начнётся гормонозаместительная терапия, так как без гипофиза организм не отдаёт больше команды на выработку гормонов. Я на себе это всё пережила. По поводу зрения - мне самой повезло боковое зрение восстановилось, а зрение как упало до -1, так и осталось на этом же уровне. Врачи говорили, мн что зрение может восстанавливаться в течение года после операции.
Поделиться1162014-03-19 19:17:31
Большое спасибо за ответ.Все поняла.
Поделиться1172014-03-28 18:03:42
Я тоже делала операцию по удалению аденомы гипофиза. Это было 6 лет назад. У меня была гормонально-неактивная аденома. Но вместе с аденомой удалили практически весь гипофиз. По рекомендации эндокринологов пью тироксин, кортеф, минирин, фемостон.
Однако воз и ныне там. Гормоны как были по нулям, так и остались. Кстати в поддержку тем, кто переживает, что будут рецидивы. Это не так плохо смотря как посмотреть, в случае доброкачественной аденомы гипофиза - а таких большинство. Мне один эндокринолог сказал, что в моем случае счастье, если опухоль начнет регенерировать, т.к. там были нужные организму клетки. Но данных за рецидив опухоли не было и нет.
В результате в неполных 40 сорок я превратилась из стройной девушки в пожилую на вид женщину, появился избыточный вес - уже 30 кг лишние. хотя ем не больше, а меньше чем до операции. однако аппетит растет на ЗГТ. После операции прекратились месячные - ранний климакс - со всеми последствиями. Детей не было и не будет, даже на ЗГТ. Ну и быстро устаю, и плохой сон. Зрение нормальное, но есть частичная атрофия зрительных нервов.
К сожалению, гипопитуитаризм частое осложнение подобных операций из-за миниатюрности и труднодоступности гипофиза.
Поделиться1182014-03-30 17:02:02
Я тоже делала операцию по удалению аденомы гипофиза. Это было 6 лет назад. У меня была гормонально-неактивная аденома. Но вместе с аденомой удалили практически весь гипофиз. По рекомендации эндокринологов пью тироксин, кортеф, минирин, фемостон.
Однако воз и ныне там. Гормоны как были по нулям, так и остались. Кстати в поддержку тем, кто переживает, что будут рецидивы. Это не так плохо смотря как посмотреть, в случае доброкачественной аденомы гипофиза - а таких большинство. Мне один эндокринолог сказал, что в моем случае счастье, если опухоль начнет регенерировать, т.к. там были нужные организму клетки. Но данных за рецидив опухоли не было и нет.
В результате в неполных 40 сорок я превратилась из стройной девушки в пожилую на вид женщину, появился избыточный вес - уже 30 кг лишние. хотя ем не больше, а меньше чем до операции. однако аппетит растет на ЗГТ. После операции прекратились месячные - ранний климакс - со всеми последствиями. Детей не было и не будет, даже на ЗГТ. Ну и быстро устаю, и плохой сон. Зрение нормальное, но есть частичная атрофия зрительных нервов.
К сожалению, гипопитуитаризм частое осложнение подобных операций из-за миниатюрности и труднодоступности гипофиза.
А где вы делали операцию?
Отредактировано ЛюдMilka (2014-03-30 17:02:22)
Поделиться1192014-03-30 17:04:11
Прежде всего хочу сказать спасибо,что существует этот сайт.А теперь моя история(вернее моего сына)Была проделана операция по удалению аденомы гипофиза в НИИ Бурденко.Не делать ее было нельзя,так как была потеря зрения одного глаза, в следствии чего по результатам МРТ была и обнаружена аденома.Анализы на гормоны в норме.После операции зрение упало до-4,отсутствует боковое зрение одного глаза.Аденома была полностью удалена.Головные боли.После выписки обратились к невропатологу.Прописал кавинтон и трентал.А по поводу эндокринолога сказал,что торопиться некуда,еще 4 месяца больничного-успеешь.Я понимаю, что реабилитационный период очень важен.Пожалуйста,кто прошел этот путь, подскажите наши дальнейшие действия.Что нужно делать,чтобы восстановилось зрение?
А до операции кроме проблем со зрением что его еще беспокоило?
Поделиться1202014-03-31 08:06:28
Я тоже делала операцию по удалению аденомы гипофиза. Это было 6 лет назад. У меня была гормонально-неактивная аденома. Но вместе с аденомой удалили практически весь гипофиз. По рекомендации эндокринологов пью тироксин, кортеф, минирин, фемостон.
Однако воз и ныне там. Гормоны как были по нулям, так и остались. Кстати в поддержку тем, кто переживает, что будут рецидивы. Это не так плохо смотря как посмотреть, в случае доброкачественной аденомы гипофиза - а таких большинство. Мне один эндокринолог сказал, что в моем случае счастье, если опухоль начнет регенерировать, т.к. там были нужные организму клетки. Но данных за рецидив опухоли не было и нет.
В результате в неполных 40 сорок я превратилась из стройной девушки в пожилую на вид женщину, появился избыточный вес - уже 30 кг лишние. хотя ем не больше, а меньше чем до операции. однако аппетит растет на ЗГТ. После операции прекратились месячные - ранний климакс - со всеми последствиями. Детей не было и не будет, даже на ЗГТ. Ну и быстро устаю, и плохой сон. Зрение нормальное, но есть частичная атрофия зрительных нервов.
К сожалению, гипопитуитаризм частое осложнение подобных операций из-за миниатюрности и труднодоступности гипофиза.
Здравствуйте! Очень, приочень вас понимаю. Лишний вес, причём в независимости оттого что и когда ешь. Это да. Сама из стройной превратилась в пухлика. Но руки не опускаю, хожу в бассеин и пытаюсь придерживаться диеты. Гипопитуаризм - это наше основное заболевание до конца наших дней. Но главное - МЫ ЖИВЫ! Согласитесь что это уже очень хорошо)))))))))) Ищите во всём позитив, знаю, что очень не легко, но хотя бы пытайтесь.