Год назад мне удалии аденому гопофиза, после чего нахожусь на гормонозаместительной терапии. Кортизон, эутирокс, фемостон. Хотела бы познакомиться с друзьями по болезни и пообщаться на тему самочуствия!
Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.
Сообщений 1 страница 30 из 411
Поделиться22011-02-28 22:19:57
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Мне тоже удалили аденому гипофиза (3 месяца) назад. В результате: гипотериоз, гипопитуитаризм, несахарный диабет. Провожу заместительную гормональную терапию: эутирокс, кортизон, минирин. Пробовала отменять кортизон, самочувствие ухудшается.
Поделиться32011-03-12 22:54:24
Привет!
Давайте знакомиться) У меня с детства вся эта история.
А как ухудшается самочувствие, если не пить кортизон? Так радикально отличается от состояния, когда принимаешь его?
Поделиться42011-03-13 18:34:23
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Майя написал(а):
У меня с детства вся эта история.А как ухудшается самочувствие, если не пить кортизон? Так радикально отличается от состояния, когда принимаешь его?
Вам в детстве удаляли аденому?
Если не принимать кортизон, то нет сил вообще, можно не есть сутками, и всегда хочется спать, понижается АД и t
Поделиться52011-03-17 12:57:15
нет, мне ничего не удаляли. здесь на форуме и в группе в контакте много людей у которых само собой так. врожденное. гипоплазия гипофиза или аплазия или повреждения воронки гипофиза, причина этого до сих пор не известна. а у кого-то генетическое.
а вам сейчас сколько лет?
ИФР-1 сдавали?
а сильно понижается давление и температура?
Отредактировано Майя (2011-03-17 12:58:23)
Поделиться62011-03-17 19:38:12
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Мне 31 год.
ИФР-1 только до госпитализации
Давление бывает 96/58 например, а температура до 35,4
Тут на форуме люди с другими проблемами, только у Ксеши аналогичные.
У меня была гормонально неактивная аденома гипофиза, которая передавливала зрительный перекрест, в результате чего, появились проблемы со зрением (выпадение полей, частичная атрофия зрит. нерва). Это одна из основных причин оперативного вмешательства. После операции гипопитуитаризм, гипотиреоз, несахарный диабет. Вот вкратце моя история
Поделиться72011-03-25 15:01:45
Майя написал(а):
Привет!
А как ухудшается самочувствие, если не пить кортизон? Так радикально отличается от состояния, когда принимаешь его?
Если не пить кортизон то самочуствие ухудшается кардинально, постоянно хочется спать, и только спать, кушать не хочется вообще, только сильная жажда! Давление падает до минимальных показаний, у меня например доходило до 70\30, температура падала до 34. Сейчас принимая кортизон чуствую себя хорошо, единственно, что я прибавила в весе сильно и не могу похудеть, такое ощущение что вес мой совершенно не зависит от меня. и это очень меня беспокоит, так как из привлекательной девушки я привратилась в жирную свинку!!!!!!!! Мне 30 лет, рост 173 см, а вешу 80 кг.
Сталкивались ли вы с проблемами с весом и если сталкивались, то как решали?
Какие дозы препаратов вам назначают врачи?
Поделиться82011-03-25 15:03:51
Елена написал(а):
Мне тоже удалили аденому гипофиза (3 месяца) назад. В результате: гипотериоз, гипопитуитаризм, несахарный диабет. Провожу заместительную гормональную терапию: эутирокс, кортизон, минирин. Пробовала отменять кортизон, самочувствие ухудшается.
Елена , а зачем вы пробовали отменять кортизон?
Поделиться92011-03-25 15:43:25
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Ксеша написал(а):
Елена , а зачем вы пробовали отменять кортизон?
В выписном эпикризе в рекомендациях мне расписали курс заместительной терапии с последующей попыткой отмены препаратов, под контролем эндокринолога, разумеется. Сейчас я на 25 мг эутирокса (через неделю буду сдавать св. Т4, св. Т3 и ТТГ для дальнейшей, корректировки препарата) и 1/2 кортизона. Ксеша, прибавили в весе вы из-за приема кортизона, т.к. от него повышается аппетит, поговорите со своим эндокринологом на предмет уменьшения дозировки. А несахарный диабет у вас не развился? Настораживает сильная жажда. Получили ли вы группу инвалидности?
Отредактировано Елена (2011-03-25 19:59:23)
Поделиться102011-03-25 16:28:32
я принимаю:
75 мкг тироксина (или эутирокса)
кортизон сейчас месяц не пью, но когда пью, то 0,75 тб в сутки
фемостон 2/10, или 1/10, или регулон (этинилстрадиол)
и соматропин (гормон роста) поддерживающая доза.
от того пью я кортизон или нет мое самочувствие не меняется. как мне кажется, во всяком случае разительной разницы нет. но у меня он свой вырабатывается более менее, до нормы не дотягивает, но и не нулевой.
проблем с весом нет и не было. талия не осиная, но вполне все складно.
слышала тоже, от передоза кортизона бывает вес прибавляется. или при дефиците соматропина.
Поделиться112011-03-25 16:29:35
а давление у меня всегда 90/60, и бывает и 90/50. а бывает 120/80 совсем редко редко.то намеряли мне у врача. пей кортизон или не пей, на моем давлении он не сказывается.
аппетит всегда не волчий. могу есть, могу не есть. сама редко испытываю голод, просто знаю , что пора есть и ем, не сказала б что без удовольствия.
вот температуру не меряла)
Отредактировано Майя (2011-03-25 16:31:01)
Поделиться122011-03-25 20:30:52
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Ксеша, а где вы оперировались, если не секрет, конечно? 
Есть ли у вас проблемы с гормонами на фоне заместительной терапии?
Вы из Москвы?
Через какое время после операции начали себя более-менее нормально чувствовать?
Отредактировано Елена (2011-03-25 20:50:24)
Поделиться132011-03-28 08:35:55
Елена написал(а):
В выписном эпикризе в рекомендациях мне расписали курс заместительной терапии с последующей попыткой отмены препаратов, под контролем эндокринолога, разумеется. Сейчас я на 25 мг эутирокса (через неделю буду сдавать св. Т4, св. Т3 и ТТГ для дальнейшей, корректировки препарата) и 1/2 кортизона. Ксеша, прибавили в весе вы из-за приема кортизона, т.к. от него повышается аппетит, поговорите со своим эндокринологом на предмет уменьшения дозировки. А несахарный диабет у вас не развился? Настораживает сильная жажда. Получили ли вы группу инвалидности?
Отредактировано Елена (2011-03-25 19:59:23)
Диабет нет, славо богу, такого диагноза мне не ставили))))))))) Сейчас я принимаю 50 мг эутирокса, 1,5 кортизона и фемостон 1\10. Мы уже уменьшили изначальную дозу кортизона и после того что вы написали, я поговорю с эндокринологом, может уменьшим ешё! Инвалидность мне не дали, врачи по месту жительства сказали, что моё заболевание не подлежит постановке на инвалидность, а как у вас дела с инвалидностью?
Поделиться142011-03-28 08:43:35
Елена написал(а):
Ксеша, а где вы оперировались, если не секрет, конечно?
Есть ли у вас проблемы с гормонами на фоне заместительной терапии?
Вы из Москвы?
Через какое время после операции начали себя более-менее нормально чувствовать?
Отредактировано Елена (2011-03-25 20:50:24)
Я из Башкирии, из Уфы. Оперировалась в Республиканской Клинической Больнице в отделении нейрохирургии, оперировал замечательный хирург Заитов Ильдус Минуллович, он специлизируется на оперативных вмешательствах в области гипофиза, как раз.
После операции обшее моё состояние сначало резко ухудшилось, но после того как мне назначили гормонозаместительную терапию, стала чуствовать себя хорошо. Тоесть через 5 месяцев после операции. Сейчас уже получается будет ровно год, как я прооперировалась, но до сих пор нам с врачём эндокринологом, неудалось привести в норму все показатели по анализам на гормоны, надеюсь что со временем это всё придёт в порядок, как и мой вес.
Поделиться152011-03-28 17:18:04
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Ксеша написал(а):
Инвалидность мне не дали, врачи по месту жительства сказали, что моё заболевание не подлежит постановке на инвалидность, а как у вас дела с инвалидностью?
Вам не дали направление на комиссию или комиссия не дала группу?
Я пока еще на больничном, но уже скоро будут давать направление на МСЭК. Вообще после такой операции группу дают, но нужно проявить немалую долю артистизма))). Нужно жаловаться на постоянные головные боли, слабость, утомляемость, в общем вспомните как вы себя чувствовали после операции то и нужно говорить врачам на комиссии). Мне даже мой эндокринолог говорит: "от группы не отказывайтесь, побольше жалуйтесь на самочувствие.."
Поделиться162011-03-28 17:36:52
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Ксеша написал(а):
Я из Башкирии, из Уфы. Оперировалась в Республиканской Клинической Больнице в отделении нейрохирургии, оперировал замечательный хирург Заитов Ильдус Минуллович, он специлизируется на оперативных вмешательствах в области гипофиза, как раз.
После операции обшее моё состояние сначало резко ухудшилось, но после того как мне назначили гормонозаместительную терапию, стала чуствовать себя хорошо. Тоесть через 5 месяцев после операции. Сейчас уже получается будет ровно год, как я прооперировалась, но до сих пор нам с врачём эндокринологом, неудалось привести в норму все показатели по анализам на гормоны, надеюсь что со временем это всё придёт в порядок, как и мой вес.
А я из Московской области. Оперировалась в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Про команду хирургов могу сказать , они лучшие! В особенности, конечно, лечащий нейрохирург Кутин М.А. (могу целый день петь дифирамбы про золотые руки и пр.... ))) правда). Мне сразу после операции начали гормональную терапию и при выписке расписали схему продолжения, а дальше нашла адекватного эндокринолога и наблюдаюсь у нее. Чувствую себя нормально, но только с кортизоном, хотя, уже и с маленькой дозой. Конечно есть утомляемость, наступающая немного быстрее, чем до операции и несахарный диабет. Скоро будет 4 месяца после операции. Вес не набираю, он держится на месте, хотя после операции похудела на 4 кг.
Поделиться172011-03-29 11:22:46
После операции я наблюдалась у невропатолога и конечно жалавалась на головные боли и утомляемость, но тем не менее на комиссию меня не направили, а сейчас сил просто нет на это всё. Я так устала от врачей и больниц, что больше не могу. Итак надо постоянно ходить к эндокринологу и гинекологу-эндокринологу. Вас сразу после операции посадили на гормоны- это замечательно. Меня нет, сначало мотрели, как я буду себя чуствовать, так сказать ставили эксперимент. Так как я первый случай с таким заболеванием в этом отделении эндокринологии была. Рада за вас что чуствуете себя нормально, а со временем, уверяю и начнёте забывать о том что было.!!!!!!!!!!!!!!
Поделиться182011-03-29 12:08:12
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Ксеша написал(а):
После операции я наблюдалась у невропатолога и конечно жалавалась на головные боли и утомляемость, но тем не менее на комиссию меня не направили, а сейчас сил просто нет на это всё. Я так устала от врачей и больниц, что больше не могу. Итак надо постоянно ходить к эндокринологу и гинекологу-эндокринологу. Вас сразу после операции посадили на гормоны- это замечательно. Меня нет, сначало мотрели, как я буду себя чуствовать, так сказать ставили эксперимент. Так как я первый случай с таким заболеванием в этом отделении эндокринологии была. Рада за вас что чуствуете себя нормально, а со временем, уверяю и начнёте забывать о том что было.!!!!!!!!!!!!!!
Да, жаль, что у вас врачи сразу не сообразили, что после такой операции гипофиз не может выполнять 100% своих функций. Забыть хотелось бы, но боюсь не получиться, т.к нужно переодически делать МРТ и есть вероятность рецидива (каждый 5 рано или поздно возвращается в нейрохирургию, а 20% это много! 
).
Остается надеяться и верить, что у нас будет всё хорошо!
Поделиться192011-03-30 12:14:05
У нас обязательно всё будет хорошо, !!!!!!!!!!!!!!!!!! А МРТ, вам как часто сказали делать?
Поделиться202011-03-30 14:14:18
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Ксеша написал(а):
У нас обязательно всё будет хорошо, !!!!!!!!!!!!!!!!!! А МРТ, вам как часто сказали делать?
Через 4 месяца после операции, перед консультацией нейрохирурга, потом через год после операции и дальше раз в год обязательно (можно раз в полгода). МРТ можно делать часто - вреда не наносит, а КТ - это облучение (также как обычный рентген), рекомендуется не более 1 раза в год.
Поделиться212011-05-30 19:47:00
Девчонки, привет! Всем здоровья и любви!
Я тут пока один мужеского пола, так что сильно не обижайте, пожалуйста!
По теме: У жены аденому гипофиза первый раз удалили в Нейрохирургии им. Бурденко в Москве в 1990 году (опухоль была запущена, так как поздно поставили диагноз и отказались оперировать в Киеве (место жительства).
После операции месяца через три облучили. Дома через какое-то врем я началась усталость, слабость, эндокринолог прописал что-то кортизоновое в малой дозе, но восстановление прошло относительно легко и быстро.
Последние годы резко упало зрение, но на операцию идти боялась, так как вспоминала те прежние муки обследования и лечения (это ж было очень давно и неправда почти...).
Еле-еле уговорил, что операция и обследования теперь другие.
Короче, операцию сделала в Киеве (Ин-т нейрохирургии) в конце прошлого года, зрение улучшилось. Но хирург после повторного осмотра сказал, что есть тенденция роста опухоли и надо облучиться. Облучение закончили 31 марта, а пару недель назад зрение опять подсело, а главное - стала болеть голова приступами и, главное, появилась резкая слабость (давление у нее всегда было около 90/60, сейчас даже на 10 мм оба выше), сонливость и ... короче, лежать еще может, а ходить и что-то делать - с большим трудом. Сегодня утром ввел в/м дексаметазол 1 мл.
Самостоятельно предположил, что у нее после операции и особенно - облучения (пока прошло после облучения 2 месяца) стал развиваться гипопитуитаризм. Хотели сами посдавать анализы некоторых гормонов (ТТГ, Т4, СТГ, АКТГ, кортизол, Na, K, сахар). Но сегодня нашел спецов и с понедельника пойдем обследоваться.
Вопрос: кто с таким сталкивался после облучения? И реально ли восстановление после какого-то периода? Или все - всю жизнь на гормонах?
Ну и, как вы думаете, правильный ли я диагноз поставил?
Всем заранее спасибо!
С уважением Владимир
Поделиться222011-06-02 15:53:15
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Владимир написал(а):
(давление у нее всегда было около 90/60, сейчас даже на 10 мм оба выше), сонливость и ... короче, лежать еще может, а ходить и что-то делать - с большим трудом. Сегодня утром ввел в/м дексаметазол 1 мл.
И на фоне такого АД она не принимала кортизон? (бедные надпочечники 
) Вашей жене нужен !граммотный эндокринолог!, постоянный контроль гормонов крови (раз в несколько месяцев, для коррекции дозировок) и, к сожалению, еще не встречала никого, кто смог бы полностью отказаться от заместительной гормональной терапии . 2 операции, облучение - естесственно гипофиз поврежден и не сможет 100% функционировать - ЗГТ forever! Это просто нужно принять и научиться с этим жить полноценной жизнью! При правильном подборе необходимых дозировок гормональных препаратов восстановится гормональный баланс, и ваша супруга будет хорошо себя чувствовать. Удачи!
P.S. http://www.voed.ru/nnd_et_pato_kl_digncure.htm почитайте!
Отредактировано Елена (2011-06-02 22:12:25)
Поделиться232011-06-03 12:46:35
Лена, спасибо за ответ! Я только из командировки вернулся и прочитал. Так как на этой неделе трижды кололи дексаметазон, то в понедельник лишь идем сдавать анализы и сними - к эндокринологу.
По Вашей ссылке начинаю читать.
Еще раз спасибо!
Поделиться242011-06-04 23:46:39
Лена, статью прочитал. Пока у нее слабость и отсутствие аппетита. Гиперпигментации нет. АД 93/64 (только что), пульс 54, температура 35,6 град. Ц.
Собираем суточную мочу на кортизол, завтра сдаем. Плюс АКТГ, СТГ, ТТГ, Т4, сахар
Иногда головная боль.
Эндокринолога нашли, в понедельник после получения результатов анализов попробуем с ним встретиться
Последне время перед операцитей совсем село зрение, после операции улучшилось. А теперь опять стала слепнуть. Может это быть следствием гипопитуитризма и улучшится ли зрение после назначения заместительной терапии?
Отредактировано Владимир (2011-06-05 00:03:59)
Поделиться252011-06-05 22:39:58
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Гиперпигментация вовсе не обязательна. Наличие гипотонии, гипотермии, мышечной слабости и отсутствие аппетита уже говорит о гормональной недостаточности. Может имеет смысл сделать МРТ и исключить рост опухоли? Зрение ухудшается от того, что опухоль передавливает зрительный нерв, чем дольше это происходит, тем больше вероятность атрофии ЗН. Вам обязательно нужно поставить вашу жену на учет к эндокринологу, обследоваться у офтальмолога и консультация нейрохирурга.
Поделиться262011-06-05 23:32:10
Добрый вечер, Елена! Со зрительным нервом она запустила опухоль - почти не видела.
Но! В декабре сделали операцию через нос. Через какое-то время зрение улучшилось, хоть в магазин стала сама ходить и на компе играться (хотя с трудом). Через месяца 4 после операции нейрохирург посоветовал облучиться - сделали. И вот через два месяца после облучения - все проблемы с гормонами и ухудшение зрения.
Анализы сегодня сдали, во вторник - результаты и к эндокринологу.
Неужели опухоль могла так быстро разрастись (это я по зрению)?
Поделиться272011-06-06 12:16:16
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Здравствуйте, Владимир! Опухоль может годами себя никак не проявлять, а потом, в силу неблагоприятных условий, резко увеличиться в объемах. С гормонами проблемы начались сразу, т.к. симтомы развиваются постепенно, видимо поэтому вы через 2 месяца обратили на это внимание. Вообще заместительную гормональную терапию назначают сразу после операции. А МРТ после операции ваша жена уже делала?
Поделиться282011-06-06 19:00:15
Привет, Лена!
МРТ делала перед облучением (они там куда-то прицеливались). Больше - нет.
АКТГ уже получили: 26 пг/мл. Вроде бы в пределах (6-58), ими же указанными, но пишут: "Результат выходит за пределы референтных значений". Остальных пока нет...
А зрение, узнавал, то просто могли сжечь хиазму... Навсегда... Вообще, видимо, зря делали облучение, лучше бы повторную операцию через какое-то время (после операции было, вроде бы, ничего состояние, и зрение улучшилось, а после облучения - гаплык!..
Поделиться292011-06-06 23:06:35
Получили результаты анализов:
АКТГ 26 пг/мл
Тиреотропний гормон 1,557 мкОд/мл (видимо -мкЕд/мл, у нас же украинский)
Тироксин свободный 1,49 нг/дл
Кортизол в моче 136,0 мкг/24час
Соматотропный гормон 0,162 нг/мл
Глюкоза 5,30 ммоль/л
Холестерин 6,14 ммоль/л .
Все, вроде бы, в пределах референтных показателей.
Правда, трижды делали на прошлой неделе дексаметазон, последний раз - в среду, а анализы сдавали в воскресенье.
Завтра к эндокринологу
Поделиться302011-06-07 10:21:30
- Участник
- Зарегистрирован: 2011-02-28
- Приглашений: 0
- Сообщений: 15
- Провел на форуме:
3 часа 2 минуты - Последний визит:
2011-06-15 13:53:17
Владимир написал(а):
Правда, трижды делали на прошлой неделе дексаметазон, последний раз - в среду, а анализы сдавали в воскресенье
видимо адекватная дозировка, но не понятно почему не выписали препарат полегче для перорального приема?
Что говорит эндокринолог?