Что-то не понял: вроде бы отвечал?..
Короче: эндокринолог сказала, что она своей патологии, на которую надо влиять, не видит.
Насчет зрения: откопал в Инете, что при аденоме гипофиза лучше не делать облучения, так как нередко сгорает хиазма, что приводит в течение месяцев или года к полной и необратимой слепоте. Считают, что лучше проводить повторную операцию.
Но - что сделали, то уже сделали...
А почему такая слабость, не подтвержденная зависимостью от падения гормонов - пока не знаю.
Видимо, надо делать МРТ и смотреть состояние опухоли. Может, она после всех операций и облучений пошла в рост? И - не дай Бог! - идет малигнизация?
Вот такой коленкор...
Есть какие-то мысли и предложения?

привет всем!
тут был вопрос про тех, кто отказался от заместительной терапии. это я ))
гипофиз не функционирует с детства, но в последние годы я отказалась от приема всего. конечно мое состояние может быть и не самое лучшее, но и гормоны доставляли мне массу неудобств (приливы, паники, прибавление в весе и пр.). сейчас я стараюсь следить за своим состоянием и подстраиваюсь под самочувствие, под мой организм.

Здравствуйте меня зовут Павел.Живу в Израиле здесь же 3 года назад удаляли два раза Краниофарингиому,потом был 30 дневный сеанс радиотерапии.После первой операции отменял Кортизон сам и продерживался без него не более 2-3 недель.Сейчас принимаю преднизон 5мг,через день, но все равно постоянная слабость, стараюсь держаться.Принимаю л-тироксин 200 мг и гормон роста.Конечно немного стесняюсь веса хотя вес и не очень большой 110кг при росте 180см ,также очень сильно опухаю когда лето, зимой чувствую лучше.Вот так.

У меня была операция в 2002 году (аденома гипофиза).......рецидив был в 2009 году. После того как меня прооперировали (повторно ) аденома выросла в третий раз уже через месяц после второй операции. Врачи просто меня не лечили почти после первой операции......говорили ,что всё само-сабой запуститься в организме))))).Не прошло и забыть теперь не получиться НИКОГДА....время упущенно. Настаивайте на лечении и должном внимании к Вам...... Так что согласна с Еленой!!!!!

Отредактировано Анастасия (2012-03-28 22:08:07)

Ой ребята, прочитала я ваши сообщения и на меня напал страх. Операцию мне сделали 10 месяцев назад и до сих пор никак не восстанавливается гормональный балланс. Правда, никаких лекарств и не принимаю, кроме минирина, эутирокса и дюфастона (и то начала принимать неделю назад)... Высокий пролактин, низкий св. Т3 и Т4, аменорея, несахарный диабет... Все перемешалось. Слава Богу хоть с кортизолом в крови все в порядке. Но еще и появился страх что возможен рецедив... Один раз прошла МРТ, сказали, что все хороще, теперь пора повторного обследования, но как-то боюсь идти.

Зрение восстановилось сразу после операции,правда частично, но и на том спасибо. Хоть могу читать и писать, работаю.

На форуме есть сообщения, ято лучевая терапия оказывает влияние на зрение, а что известно по поводу Гамма или Кибер Ножа? Или, это то же самое?

Добрый вечер. Мужу ставят диагноз болезнь иценко-кушинга. На мрт выявлено кистозное объемное образование селлярной области с тенденцией к супраинфра параселлярному распространению (2 см в диаметре) Кортизол и АКТГ повышены.
Предлагают госпитализацию в Эндокринологический научный центр в Москве для оперативного лечения. Подскажите, может быть кто-нибудь знает, как в этом центре дела с нейрохирургией? Может на операцию лучше в Бурденко пытаться? Спасибо

Добрый день Живем в Москве. Консультируемся у врача в ЭНЦ (эндокринологический научный центр). Предложили госпитализироваться и операцию через нос. Никогда не сталкивались с нейрохирургией, но наслышаны, что Бурденко вроде как лучшие в этом. Вот и думаю, куда стучаться, оперироваться. Начиталась и инете и про менингиты со смертельным исходом и впадения в кому после операций. Паника охватила жуткая

Ксеша, я понимаю, что оперироваться надо и, конечно, мы пойдем на это. Сейчас думаю, что выбрать, хочется, конечно, чтобы это был хирург. как говорят "от бога". Постоянно везде слышишь Бурденко. Я понимаю, что там специалисты. У нас же предложение оперироваться в ЭНЦ, здесь я тоже думаю специалисты. Но ни оком ничего не знаю, поэтому и интересуюсь.

А за Вас рады, что все благополучно прошло. Держитесь. Спасибо за поддержку.

Спасибо. Будут новости напишу и по врачам и по заболеванию, как лечим.

В конце 2010 года я был прооперирован в Институте Хирургии им. Микаеляна (г. Ереван, Республика Армения) на предмет удаления гормонально-неактивной макроаденомы гипофиза размерами приблизительно в 69мм x 67мм x 37 мм.
После, в середине 2011 года, я прошёл курс протонной терапии остаточной послеоперационной опухоли в Медико-Техническом Комплексе Объединённого Института Ядерных Исследований г. Дубны, Московской области РФ.
После операции эндокринная картина у меня сначала вроде была в порядке. Однако, примерно через месяц у меня начались проявления несахарного диабета. Суточный диурез составлял примерно 6 литров. Я просто не мог удалиться от дома на расстояние более пятиста метров. Через некоторый промежуток времени у меня начались проявления гипопитуитаризма. С тех пор, а точнее около двух с половиной лет я принимаю горманальные препараты в качестве заместительной терапии. С начала я принимал 10 мг преднизолона и 0.25 мкг Л-тироксина в день. Сейчас же значительно снизил их количество до мизерных 0.2 мг преднизолона и и 0.125 мкг Л-тироксина. Уровень кортизола в крови все время бегает - то поднимается, то опускается до невиданных низин. Одним словом, никак не придет в норму.
Теперь об остаточной опухоли. После вышеуказанных экзекуций у меня, слава Богу, пока роста опухоли не наблюдается.
Теперь об операции. Ее мне сделал величайший хирург от бога - Калайджян Андроник Ишханович.
Я от всей души желаю ему всех благ и долгих лет. Благодаря ему очень много людей избежали смерти и сейчас поддерживают достойное качество жизни.