ГИПОПИТУИТАРИЗМ

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.


Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.

Сообщений 391 страница 411 из 411

391

Доброе время суток, 24 декабря прооперирована по поводу акромегалии-аденомы гипофиза, неделю назад сдала гормоны, СТГ в норме, а ИФР почти 900... Видимо эндокринолог была права, сказав что полностью не удалили опухоль. Оперировалась в федеральном центре Алмазова в Питере, по квоте. Самочувствие не очень, слабость, головные боли, отеки немного спали, но болят суставы Видимо в ближайшее время придется делать повторную операцию, расскажите кто делал, уже передумала все... Эндокринолог сказала что на группу нужно попробовать оформиться...

Отредактировано LYSA (2016-03-29 17:53:51)

392

27.04.2016г. мне удалили макроаденому гипофиза размером 32*28*24мм через трепанацию черепа (отказался делать трансназальное удаление) чтобы сохранить гипофиз и его нормальное функционирование,сразу после операции зрение восстановилось сейчас побаливает голова и мучают систематические острые боли в районе макушки,хотя "прямая атака" была ближе к лобной части.

393

В 2001 первая операция трансназальная. Потом каждые 3 года еще 3 операции. После 4 операции облучился (лето 2011). Зрение восстановилось. Последствия облучения - не работает гипофиз. Пью L-тироксин 100 и кортеф  40 летом (зимой 30) вес 125кг при росте 187.(набрал более 30 кг) Сбросить вес не получается. Кортеф аккумулирует воду в организме( Давление в норме. Проверял другие гормоны - все близки к нулю(   
Может у кого есть положительный опыт борьбы с весом поделитесь.

Отредактировано Владимир Киев (2016-08-03 18:53:24)

394

Владимир Киев написал(а):

Кортеф аккумулирует воду в организме

Да, с кортефом очень большие сложности! Мы так до сих пор и не можем сбросить лишний вес. Все-таки грамотный эндокринолог - это очень много в этом послеоперационном деле. Мы нашли хорошего в Москве, посещаем ее каждые три месяца, но иногда возникают непредвиденные ситуации и приходится вмешиваться местным "лекарям". В итоге с сентября прошлого года дочь набрала 30 кг не лишнего веса, нет, жидкости. С весны пошли жутчайшие отеки, естественно, сердце работает неважно... Вчера ездили в родной НИИ Бурденко, там врач-эндокринолог одобрила схему лечения и восстановления выбранного нами врача. Сейчас доза кортефа у нас минимальна - 5 мг.

Отредактировано Лайза (2016-08-12 13:25:40)

395

Владимир Киев, нам вообще грамотный врач сказала, что многие гормоны можно даже не проверять (могу уточнить, если надо, какие именно), т.к.после операции с ними ничего и не изменится. ЗГТ помогает во многом.
А при Вашем росте я бы не сказала, что вы уж очень тучный. Но если это Вас беспокоит, попробуйте поискать все-таки врача. В Москве могу порекомендовать, если будет нужно.

396

Николай написал(а):

27.04.2016г. мне удалили макроаденому гипофиза размером 32*28*24мм через трепанацию черепа

Николай, а как сейчас самочувствие? Обращайтесь к оперировавшим хирургам, они никогда в помощи не откажут!

397

А вообще, что мы тут узнали про кортеф - похудеть на нем невозможно плюс еще куча всяческих побочек от него, симптом сахарного диабета и пр. Кто сидел на нем ситуативно - те смогли потом похудеть, а кому он жизненно важен после операции на гипофизе - не получится. К сожалению. Уж очень ядреный препарат.

398

LYSA, а сейчас Вы как? На группу можно попробовать оформиться, хотя и муторно все это.

399

Лайза
Спустя два месяца после операции закрыл больничный и вышел на работу (работа кабинетная но приходится много ездить на авто, совещания и планёрки)  дома большой садовый участок поэтому в интернете хватало время только вечерком новости посмотреть, спустя три месяца после операции сделал МРТ  есть небольшой остаток опухоли окутавшей сонную артерию, доктор сказал хорошо будет видно спустя полгода, иногда внутри побаливает и левый глаз кажется тянут во внутрь но после часового отдыха боли проходят, никаких медпрепаратов не принимаю. Откликнитесь у кого может также часть опухоли осталась и как она себя ведёт.

400

Если опухоль окутала сонную артерию, то по понятным причинам ее не могли удалить полностью. В одно время с нами одной девочке также сказали, что опухоль рядом с сонной артерией, а это всегда сложности для всех.
У дочери тоже остался остаточек, его мы облучали Гамма ножом. В литературе пишут, что облученные Гамма ножом клетки будут отмирать три года.

401

добрый день
моему мужу (45лет) летом 2015 года прооперировали аденому гипофиза, гипофиз удалили полностью. После операции осложнения: несахарный диабет и надпочечники не вырабатывают кортизол.
Назначили при нейрохирургии
уропрес (через месяц после операции хотя несахарный диабет начался на следующие сутки)
L-тираксин 100
кортеф 10мг - 10 и 20 (всего в день)

год после операции самочувствие ужасное депресивное, сил нет даже подняться на 2 этаж, тахикардия, приступы дрожи всем телом, спазмы какие-то, кожа "горит", температура низкая, постоянные раны в носу и гной.

обратились к лору и другому эндокринологу
схему поменяли:
минирин 2 р.в день
L-тираксин 75
кортеф 10мг - 10 и 20 +10  (всего в день)
лор выписал антибиотик, пропили и стало на много легче (на месяц), + убрав уропрес убрали раздражение в носу от него (перешли на таблетки минирин) + сказали что есть киста на зубе большая с попаданием вв гайморову пазуху и ее нужно удалить
обратились к другому эндокринологу (так как в больницу легли на обследование и лечение)
схема:
минирин 2р. В день
L-тираксин 100
кортеф 10мг днем
преднизолон по 5мг утром и вечером
(месяц на этой схеме) самочувствие на время стало лучше, очень метеозависим, по внешнему виду как отекшая шея, поправился немного, бодрствует на много дольше, минирин очень плохо действует и несахарный диабет прогрессирует. От этого и отечность и бессонницы. Так же боль в суставах (изначально и была и не проходит). Состояние все так же депрессивное с датами своей смерти и определением сколько ему осталось 
Гормоны все на нуле и мужские в том числе, кортизон разве что вырос. Результаты есть, могу отправить по почте.
Помогите справиться с ситуацией. По факту нужен очень хороший эндокринолог  который специализируется на таких болезнях. А мы такого найти не можем.  К кому нам обратиться? Уже была мысль идти к нейрохирургам и просить у них врачей куда они направляют своих пациентов. Г.Киев

402

Наталия, здравствуйте! У моей дочери похожие проблемы. После лечения мочегонными средствами от отеков в августе 2016 года появился сахарный диабет, к нему добавился еще и несахарный. К сожалению, куда обратиться в Киеве, я не знаю, нас успешно пролечили в Москве, в МОНИКИ. Сейчас опять принимаем минирин. С кортефа дочь плохо себя чувствовала, и физически, и морально, врачи сказали не пить его, т.к.сейчас особой нужды в его приеме нет. Следует также учитывать, что кортеф - препарат накопительного действия.
Эндокринологи хорошие есть в  Москве, думаю, что и в Киеве у вас найдутся.

Тахикардию можно лечить у терапевта, он подберет оптимальную дозировку (у нас был Конкор). Но опять же - с прекращением приема кортефа отпала необходиомсть принимать и конкор. Все очень индивидуально.

И лор-проблемы у нас тоже есть, после операции ослаб иммунитет, мы подцепили золотистый стафилококк. Сейчас вылечили до той степени, с которой можно жить, но постоянно промываем нос мирамистином, тоже и корки в носу, и спать от этого тяжело. проблем куча. Так что одним врачом тут не обойтись.

Отредактировано Лайза (2017-02-15 15:38:56)

403

Лайза написал(а):

С кортефа дочь плохо себя чувствовала, и физически, и морально, врачи сказали не пить его, т.к.сейчас особой нужды в его приеме нет.

у мужа тотальное удаление аденомы и гипофиза. Без кортефа увы никак - это пожизненно :(

404

Наталья, мда, у Вас сложнее ситуация. У нас от гипофиза остался 1-2%. Вы нашли эндокринолога у себя в Киеве?

Так, что еще узнали - у кортефа есть более мягкий аналог - Гидрокортизон. Эффект он дает тот же, но действует мягче, спросите у своего лечащего врача.

Отредактировано Лайза (2017-02-25 14:34:23)

405

А как узнать, сколько осталось от гипофиза? Я тоже пью кортеф, и он кажется слишком сильным, но с кортефа на гидрокортизон надо пересчитывать дозы.

406

http://upload.bbfrm.ru/pixel/99f618e7399866c34fd8719e8f18e244/1/Гость/adenoma_gipofiza_otzyvy/696350.jpg

http://upload.bbfrm.ru/pixel/1966fb68ca1cd9730a31eeda777a278b/2/Гость/adenoma_gipofiza_otzyvy/696350.jpg

http://upload.bbfrm.ru/pixel/e234e3e72f014b87cea90d6685f9aef9/3/Гость/adenoma_gipofiza_otzyvy/696350.jpg

407

Alika написал(а):

А как узнать, сколько осталось от гипофиза? Я тоже пью кортеф, и он кажется слишком сильным, но с кортефа на гидрокортизон надо пересчитывать дозы.

Alika, на основании данных 3D - МРТ нам сказали об этом оперирующий нейрохирург и радиолог. Эндокринологи должны помочь в пересчете доз.

Отредактировано Лайза (2017-03-29 10:23:01)

408

Гуля написал(а):

Маме делали проф. с Бурденко это диагностика ПЭТ Позитронно-эмиссионная томография , по которой точно определяется, что необходимо, нам ведь советовали гамма нож, но потом отменили после этой диагностики нас направили на операцию . Так как мама могла лишиться зрения. Стоит она в Уфе около 52000руб.

вообще это операция по квоте бесплатно

409

Лайза написал(а):

Наталия, здравствуйте! У моей дочери похожие проблемы. После лечения мочегонными средствами от отеков в августе 2016 года появился сахарный диабет, к нему добавился еще и несахарный. К сожалению, куда обратиться в Киеве, я не знаю, нас успешно пролечили в Москве, в МОНИКИ. Сейчас опять принимаем минирин. С кортефа дочь плохо себя чувствовала, и физически, и морально, врачи сказали не пить его, т.к.сейчас особой нужды в его приеме нет. Следует также учитывать, что кортеф - препарат накопительного действия.
Эндокринологи хорошие есть в  Москве, думаю, что и в Киеве у вас найдутся.

Тахикардию можно лечить у терапевта, он подберет оптимальную дозировку (у нас был Конкор). Но опять же - с прекращением приема кортефа отпала необходиомсть принимать и конкор. Все очень индивидуально.

И лор-проблемы у нас тоже есть, после операции ослаб иммунитет, мы подцепили золотистый стафилококк. Сейчас вылечили до той степени, с которой можно жить, но постоянно промываем нос мирамистином, тоже и корки в носу, и спать от этого тяжело. проблем куча. Так что одним врачом тут не обойтись.

Отредактировано Лайза (2017-02-15 12:38:56)

Напишите мне в ЛС, пожалуйста, я знаю, куда вам можно обратиться в Киеве (Детский эндокринолог, который специализируется на гипопитуитаризме)

410

У меня после операции назначены минирин, L-тироксин и кортизон (российский аналог кортефа. Он в разы лучше преднизалона). В общем, причина моей регистрации – это предупредить о возможности развития остеопороза.  Я принимаю уже 10 лет гормональное лечение после удаления и, к сожалению, никто не предупредил о том, что кортизон очень сильно влияет на плотность костных тканей.

411

Лайза написал(а):

Владимир Киев, нам вообще грамотный врач сказала, что многие гормоны можно даже не проверять (могу уточнить, если надо, какие именно), т.к.после операции с ними ничего и не изменится. ЗГТ помогает во многом.
А при Вашем росте я бы не сказала, что вы уж очень тучный. Но если это Вас беспокоит, попробуйте поискать все-таки врача. В Москве могу порекомендовать, если будет нужно.

Добрый день. Лайза, можете мне порекомендовать хорошего эндокринолога в Москве? Буду очень признательна 🙏🏻


Вы здесь » ГИПОПИТУИТАРИЗМ » Тестовый форум » Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.