Oksana, вы не из Московской области?
Я о метеозависимости здесь уже упоминала, сейчас у нас такая погода, что и здоровым тяжеловато, а уж прооперированным так вообще...
Отредактировано Лайза (2015-05-30 07:29:09)
Гипопитуитаризм после аденомы гипофиза.
Сообщений 301 страница 330 из 411
Поделиться3012015-05-30 07:28:50
Поделиться3022015-05-30 12:52:50
"Oksana написал(а):
Я в понедельник выхожу на работу, как работать буду не знаю. Последние 2 дня так голова болела, ужас! Голова ужасно кружилась, в глазах темнело такое ощущение было как будто вся кровь к голове хлыну. Не знаю что это было, боюсь ужасно. Девочки ни у кого такого не бывает?
У меня голова почти каждый день болит. Раньше и голова кружилась, сейчас почти уже не кружится. Говорят это из-за сосудов
Поделиться3032015-05-30 15:30:04
Elena1234, вы делали ЭЭГ?
Поделиться3042015-05-30 15:40:13
Лайза написал(а):
Elena1234, вы делали ЭЭГ?
Да, в НИИ перед операцией. Мне сказали:«какая у Вас замечательная, почти идеальная кривая»
Поделиться3052015-05-30 20:17:01
А после операции? Сколько она в НИИ стоит?
Отредактировано Лайза (2015-05-30 20:17:37)
Поделиться3062015-05-30 20:33:22
Лайза написал(а):
Oksana, вы не из Московской области?
Я о метеозависимости здесь уже упоминала, сейчас у нас такая погода, что и здоровым тяжеловато, а уж прооперированным так вообще...Отредактировано Лайза (Сегодня 05:29:09)
Да я в Сергиевом Посаде живу, последние 2 дня просто ужас что с головой твоилось, сегьдня вроде получше....
Поделиться3072015-05-30 20:35:40
Лайза написал(а):
Elena1234, вы делали ЭЭГ?
А как это рсшифровывается?
Поделиться3082015-05-31 08:16:33
Oksana написал(а):
А как это рсшифровывается?
ЭЭГ - электроэнцефалограмма https://ru.wikipedia.org/wiki/Электроэнцефалограмма
Поделиться3092015-05-31 19:34:22
Лайза написал(а):
Ксеша, про похудение при увеличении дозы Эль-тироксина я поняла, темку эту читаю.
пока у нас такие результаты: ТТГ-0,04 мкМЕ/мл, Т4 свободный - 0,59 П/моль, ЛГ - менее 0,1 МЕ/мл, ФСГ - 1,92 МЕ/мл, Э2 (не знаю, как правильно, перепечатываю с нашей карты медицинской - эстрадиол это) менее 20,0, глюкоза 5,8 ммоль/л.Насчет йоги понравилась идея, мы подумаем над этим, спасибо!
Общее самочувствие в принципе, на мой взгляд, в норме, не считая вот этой эмоциональной лабильности.
Про пирожки все понятно, нас врач предупреждал, чтобы не ели их, но тогда был просто дикий жор какой-то, сметалось все подряд. Сейчас с этим лучше. Кстати, сегодня дочь заметила, что если сразу принимать с Кортефом Омез, не такой сильный аппетит.
настроение у нее такое еще и потому, что хотела после операции вернуться на учебу (только поступила в прошлом году, проучилась 10 дней всего), потом пришлось брать академ, теперь она вроде нашла, чем хочет заниматься, пока дома находится, когда увлечена, проблем нет, но если что-то не получается, все, всемирная трагедия. Я уже как-то научаюсь абстрагироваться.Про поддержку тоже понятно, я вообще теперь дочь никуда одну не выпускаю, только с ней за ручку. Желаю и Вашим близким здоровья и терпения!!!
Ксеша, еще такой вопрос когда у вас ребенок родился? после операции? много в интернете читала о таких случаях, причем о довольно быстром восстановлении и рождении детей после, меня это беспокоит немного, просто после операции была менструация по плану, теперь уже почти пять месяцев нет, поэтому будем делать и УЗИ органов малого таза.Ксеша, а сейчас какие-нибудь гормоны вы принимаете?
Отредактировано Лайза (2015-01-26 16:35:38)
Лайза. у вашей дочери та же картина, что и у меня. Видимо, у вас не хватает тироксина, кортизола, и тоже наступила хирургическая менопауза. У пожилых женщин она появляется при повышении ФСГ и ЛГ, а у нас, наоборот, ФСГ-ЛГ по нулям, и из-за этого яйцеклетки не вырабатываются. Пусть она придет в себя, а потом пойдет к гинекологу-эндокринологу, и в московский ЭНЦ, там есть отдел ВРТ для подобных больных. По-моему сначала назначают фемостон 2/10, а потом гонадотропины, но последнее только под руководством врача!
Поделиться3102015-06-01 08:02:22
Alika написал(а):
Лайза. у вашей дочери та же картина, что и у меня. Видимо, у вас не хватает тироксина, кортизола, и тоже наступила хирургическая менопауза. У пожилых женщин она появляется при повышении ФСГ и ЛГ, а у нас, наоборот, ФСГ-ЛГ по нулям, и из-за этого яйцеклетки не вырабатываются. Пусть она придет в себя, а потом пойдет к гинекологу-эндокринологу, и в московский ЭНЦ, там есть отдел ВРТ для подобных больных. По-моему сначала назначают фемостон 2/10, а потом гонадотропины, но последнее только под руководством врача!
Alika, да, все именно так. нашему мы больше не верим - стала уменьшать дозу до 0,25 единиц тироксина, дочь просто лежала целый день, и все. Сил не было. Сейчас нами занимаются наши знакомые врачи - увеличили Тироксин до 150, Фемостон и Дюфастон уже почти заканчиваем принимать - должна наступить менструация. Достинекс пропили по весне. Все под контролем.
Отредактировано Лайза (2015-06-04 08:05:54)
Поделиться3112015-06-12 14:43:02
Лечиться надо. Гипопеитуитаризм учебе не помеха. Многие учатся, а потом работают. Но, конечно, не на тяжелой работе.
Поделиться3122015-06-12 15:44:43
Alika, конечно, будем лечиться. Но дочь что-то уже начала терять надежду на возвращение к учебе. Успеть бы до сентября!
Поделиться3132015-06-17 18:29:07
Привет всем участникам этого форума! Ну вот и я дождалась своей повторной трансназальной операции. Оперировал меня прекрасный нейрохирург Азизян В.Н. в ЭНЦ Москвы 05.06.2015. Операция для меня прошла ещё легче чем в первый раз. Самочувствие сейчас нормальное.Чуть кружится голова и общая слабость. Пару дней уже дышу носом,до этого был заложен. Вот только обоняние пропало,надеюсь временно! Полной картины по гормонам у меня ещё нет. До операции были сильно повышены СТГ и ИФР, т.к. у меня была гормонально активная соматотропинома. Сейчас в ЭНЦ проблемы с реактивами на анализы крови((( Поэтому при выписке у меня взяли кровь и заморозили.Как появятся реактивы,обещали прислать результаты по почте. Через 3 месяца после операции всё равно надо сдавать снова СТГ и ИФР. ГЗТ мне сейчас не нужна. Сначала были проблемы с полиурией(на 2 ,3 и 4 день после операции выделяла более 4л.мочи),назначили минирин. Потом всё наладилось, и минирин я сама себе отменила. Хотелось бы узнать были у кого-нибудь проблемы с обонянием после такой операции ? Ощущения странные: вкус еды чувствую,а запахов вообще нет(((
Поделиться3142015-06-17 19:51:07
Gloriya написал(а):
Привет всем участникам этого форума! Ну вот и я дождалась своей повторной трансназальной операции. Оперировал меня прекрасный нейрохирург Азизян В.Н. в ЭНЦ Москвы 05.06.2015. Операция для меня прошла ещё легче чем в первый раз. Самочувствие сейчас нормальное.Чуть кружится голова и общая слабость. Пару дней уже дышу носом,до этого был заложен. Вот только обоняние пропало,надеюсь временно! Полной картины по гормонам у меня ещё нет. До операции были сильно повышены СТГ и ИФР, т.к. у меня была гормонально активная соматотропинома. Сейчас в ЭНЦ проблемы с реактивами на анализы крови((( Поэтому при выписке у меня взяли кровь и заморозили.Как появятся реактивы,обещали прислать результаты по почте. Через 3 месяца после операции всё равно надо сдавать снова СТГ и ИФР. ГЗТ мне сейчас не нужна. Сначала были проблемы с полиурией(на 2 ,3 и 4 день после операции выделяла более 4л.мочи),назначили минирин. Потом всё наладилось, и минирин я сама себе отменила. Хотелось бы узнать были у кого-нибудь проблемы с обонянием после такой операции ? Ощущения странные: вкус еды чувствую,а запахов вообще нет(((
Да у меня после операции тоже нос долго ничего не чуял, но потом вроде все восстановилось. Поздравляю вас с успешной операцией! А какие у вас ИФР и СТГ до операции были? Волнуюсь, у меня три месяца после операции прошло, в понедельник пойду анализы сдавать, а 26 на МРТ и на консультацию к нейрохирургу.
Поделиться3152015-06-18 21:26:52
Спасибо за поздравление , Oksana! ИФР до операции был 900(норм.60-280), а СТГ 13 нг/мл(норм.0,06-6,88) Перед операцией я делала 5 месяцев инъекции Октреотид депо 20. И на фоне препарата ИФР упал до нормы. Последний укол был за неделю до операции.Поэтому мой врач сказал,что сейчас будет по гормонам не понятна ситуация. ИФР нормализуется в течение 3месяцев после удаления аденомы.СТГ должен был нормализоваться сразу. Я сейчас в полном неведении, что там с моими гормонами. Скажите,а сколько времени примерно вы не чувствовали запахов?
Поделиться3162015-06-18 21:48:53
Gloriya написал(а):
Спасибо за поздравление , Oksana! ИФР до операции был 900(норм.60-280), а СТГ 13 нг/мл(норм.0,06-6,88) Перед операцией я делала 5 месяцев инъекции Октреотид депо 20. И на фоне препарата ИФР упал до нормы. Последний укол был за неделю до операции.Поэтому мой врач сказал,что сейчас будет по гормонам не понятна ситуация. ИФР нормализуется в течение 3месяцев после удаления аденомы.СТГ должен был нормализоваться сразу. Я сейчас в полном неведении, что там с моими гормонами. Скажите,а сколько времени примерно вы не чувствовали запахов?
Запахов я месяц наверно не чувствовала, но постепенно вроде восстановился. Даже было моментами что то чувствую чтото нет. Сейчас тоже бывапт ничего не чувствую. Я ИФР и СТГ сдавала через полтора месяца после операции СТГ был 6 а ИФР 750. но меня врачи предупреждали что удалили по максимуму но не все... наверно придется лучевую терапию делать, если не еще одну оппрацию. А так хочется чтобы эта гадость рассосалась! А по поводу октреатида мне врач 3 месяца посоветовал не делать, чтобы реально посмотреть анализы и МРТ. Gloriya скажите а вы как этот укол получаете по льготе или сами покупает? А лучевую терапию вам сразу не предлагали делать?
Поделиться3172015-06-19 00:27:11
Насчёт Октреотида всё правильно. 3 месяца колоть его не рекомендуют что бы видеть реальную картину. Препарат я получала по льготе бесплатно. Для этого пришлось оформить инвалидность 3гр. В эндокринологическом научном центре Москвы очень грамотные специалисты.Они специализируются именно на таких заболеваниях как у нас с Вами, Oksana. Зав.отделением нейроэндокринологии Григорьев объяснил мне,опираясь на свой многолетний опыт,что лечение обычно идёт по схеме:1) оперативное удаление 2)если с первого раза удалить не удалось,повторная операция 3) ну и только третьим этапом обычно применяют узконаправленное облучение. Но здесь всё равно всё очень индивидуально. Три раза как правило оперативно не удаляют из-за большого количества спаек и рубцов. Третья операция бессмысленна! Я Вам очень советую попасть на консультацию к этому доктору,если есть такая возможность!
Поделиться3182015-06-20 18:29:34
Gloriya написал(а):
Насчёт Октреотида всё правильно. 3 месяца колоть его не рекомендуют что бы видеть реальную картину. Препарат я получала по льготе бесплатно. Для этого пришлось оформить инвалидность 3гр. В эндокринологическом научном центре Москвы очень грамотные специалисты.Они специализируются именно на таких заболеваниях как у нас с Вами, Oksana. Зав.отделением нейроэндокринологии Григорьев объяснил мне,опираясь на свой многолетний опыт,что лечение обычно идёт по схеме:1) оперативное удаление 2)если с первого раза удалить не удалось,повторная операция 3) ну и только третьим этапом обычно применяют узконаправленное облучение. Но здесь всё равно всё очень индивидуально. Три раза как правило оперативно не удаляют из-за большого количества спаек и рубцов. Третья операция бессмысленна! Я Вам очень советую попасть на консультацию к этому доктору,если есть такая возможность!
Спасибо за совет. 26 июня в Бурденко пойду на МРТ на консультацию к своему хирургу. Посмотрю что скажет Максим Александрович, я ему тоже доверяю, а там видно будет.
Поделиться3192015-06-26 13:35:34
Oksana написал(а):
26 июня в Бурденко пойду на МРТ на консультацию к своему хирургу. Посмотрю что скажет Максим Александрович, я ему тоже доверяю, а там видно будет.
Oksana, держим за вас кулачки! Напишите, как съездили!
Поделиться3202015-06-27 15:55:01
Здравствуйте, сделала вчера контрольное МРТ (три месяца после) операции, результат конечно был ожидаемым, но всеравно не приятно. Остался маленький кусочек аденомы за сонной артерией. Доктора пришли к мнению, что нужна лучевая терапия. Сходила в отделение радиологии по квоте очередь на 2016г. Зато на платном гамма ноже хоть завтра приходи и 200 т.р. приноси и все готово! Облучение конечно буду делать но пока не знаю как икогда, ждать до 2016г конечно не хочется. По анализам пока не решили что делать, надоли октреотид колоть, Доктор назначил анализ еще один сдать СТГ в ходе ОГТТ ( 0, 30, 90, 120мин) а у нас в городе по моему его не делают, вчера обзвонила платные лабоатории а там о таком и не слышали, надо узнать может в стационаре есть такой. Вот такие дела! И снова в бой!
Поделиться3212015-06-27 16:02:00
Gloriya, скажите а вам результаты анализов после операци сообщили? Сейчас видно везде с реактивами проблемы, ИФР раньше на следующий день делали а сейчас 5 дней задержки. я к врачу поехала без результатов ИФР не успели сделать!
Поделиться3222015-06-27 18:23:26
Oksana
Добрый, день. Скажите, если знаете или слышали, лучевую терапию назначают всем если не удалили всю аденому?
Поделиться3232015-06-27 19:16:38
Ирина V написал(а):
Oksana
Добрый, день. Скажите, если знаете или слышали, лучевую терапию назначают всем если не удалили всю аденому?
Насколько я знаю лучевую терапию назначают по показаниям, если остались остатки опухоли и нужно остановить выделение гармонов и ее рост.
Поделиться3242015-06-28 14:05:16
Oksana, облучение не страшно! делайте обязательно! А нсчет анализов - это просто беда. мы тоже ездили в Москву недавно, нам врачи так и сказали: "Ваши платные лаборатории - это, конечно, хорошо, но лучше сдать анализы у нас". Вот так и сдали в Бурденко, зато теперь картина ясна. Написали нам руководство для наших местных "врачей" до декабря.
Поделиться3252015-06-28 19:20:32
Oksana написал(а):
Gloriya, скажите а вам результаты анализов после операци сообщили? Сейчас видно везде с реактивами проблемы, ИФР раньше на следующий день делали а сейчас 5 дней задержки. я к врачу поехала без результатов ИФР не успели сделать!
Нет,к сожалению пока не готовы мои анализы.Просили позвонить через неделю.
Поделиться3262015-06-28 19:38:15
Прошу всех поделиться как вам порекомендовали ухаживать за носом и как долго после операции? Мне вот ЛОР посоветовал промывать обе ноздри солевыми растворами(Аквалор,Аквамарис и т.п.) 2-3 месяца для лучшего заживления корочек в носу. Месяц пользоваться спреем Эуфорбиум композитум для снятия заложенности и на ночь закапывать персиковое масло.
Поделиться3272015-06-30 21:22:40
Gloriya написал(а):
Прошу всех поделиться как вам порекомендовали ухаживать за носом и как долго после операции? Мне вот ЛОР посоветовал промывать обе ноздри солевыми растворами(Аквалор,Аквамарис и т.п.) 2-3 месяца для лучшего заживления корочек в носу. Месяц пользоваться спреем Эуфорбиум композитум для снятия заложенности и на ночь закапывать персиковое масло.
Мне врач рекомендовала два раза в день промывать хлоргексидином и на ночь закладывать мазь левомиколь, чтобы небыло заложенности капать сосудосъуживающими типа нафтизин. У меня небольшие проблемы были с заживанием, я недели три так делала и через месяц на осмотре доктору очень понравился мой нос. Вот как то так было...
Отредактировано Oksana (2015-06-30 21:49:06)
Поделиться3282015-07-06 20:38:32
Всем здравствуйте, прошу поделиться, кто как пришёл к решению оперироваться. Объясню свой вопрос: в ноябре обнаружили макроаденому гипофиза, нейрохирург рекомендовал: консультацию у эндокринолога, у окулиста, МРТ через 6 месяцев. Сдала анализы на гормоны - гормонально -независимая, эндокринолог посмотрев снимки сказала, что удалять надо - большая, окулист - изменений полей зрения нет, говорит не надо спешить оперироваться, т.к. операция всё таки очень сложная и опасная, и ещё что МРТ лучше сделать через год, так будет более информативно и МРТ всё таки не на 100% безопасная для здоровья процедура.
Поделиться3292015-07-07 07:43:21
Ирина V, главное - найти тех врачей, к которым есть доверие! Через год может быть и поздновато. Мы не принимали решения оперироваться, за нас это сделали врачи. Случай был не самый запущенный, но опухоль росла быстро, поэтому откладывать было нельзя.
Поделиться3302015-07-08 17:38:44
Спасибо, что поделились. Ужасно страшно, в нашем городе не делают такие операции, страшно то, что к какому врачу не попадала, пока проходила обследование, включаю анализы, все смотрят как на приговорённую, ни один врач позитивного не сказал. Только одно: да очень сложная операция, это же головной мозг. Как Вы настраивались, что Вам помогало верить в лучший исход операции?